Il labile confine tra SPERANZA e ILLUSIONE

A volte per un post prendo spunto da una pubblicazione o da una esperienza personale, altre volte pesco qualche idea sulla base di ciò che leggo sui social. Ed è questo il caso.

Da anni, ormai, ho notato quanto sia labile il confine tra speranza ed illusione. La speranza è un concetto positivo, al contrario dell’illusione, ma entrambe hanno un denominatore comune: quello di fornire – almeno inizialmente – benzina per un morale fiaccato dagli eventi. La prima, però, è frutto di consapevolezza, studio, comprensione, mentre la seconda scaturisce da disperazione e soprattutto non-conoscenza. Lo so, perchè anche io – all’inizio – ne sono stato vittima.

Nel duro terreno della SLA, demarcare una linea netta tra speranza ed illusione non è semplice. In cosa è lecito sperare, concretamente? Dove, invece, si sfocia nell’illusione? Fino a che punto è sperare, e a partire da dove è illudersi? Ho una mia idea, certo, ma vale quel che vale: non ho una qualifica nè una autorità per sentenziare.

Per tentare di darti una chiave di lettura, mi rifaccio ai concetti sopra espressi e li riduco ad uno soltanto: consapevolezza. E’ l’informazione approfondita e qualificata a consentirti di sperare in qualcosa di realizzabile, evitando di illuderti. L’illusione, d’altronde, cos’è? Una speranza irrealizzabile, o quasi.

Se non entri nel profondo dei meccanismi di un qualcosa che stai per fare, finirai molto probabilmente per vivere appieno due fasi in antitesi: dapprima ti gasi a mille per qualcosa che non hai capito cosa può fare (e, soprattutto, cosa no), e poi – dopo qualche mese – finirai più incazzato di quanto non lo fossi già in partenza, lamentandoti di illusioni, bufale e compagnia cantante. Ma attenzione: la colpa è tua. Io sono per la responsabilizzazione degli individui, non ritengo cioè che la continua e talvolta isterica tutela del più debole passi dalla censura preventiva, bensì dall’educazione (studio, informazione, spiegazione). Solo quest’ultima, credo io, crea gli anticorpi adeguati contro i miraggi. Ah, ho detto educazione, non indottrinamento: la libertà di scelta per me è sempre da salvaguardare. Tu devi essere informato (ed informarti), ma infine la decisione deve essere libera e spettare soltanto a te. Esattamente quanto sarà tua anche la responsabilità di qualcosa che non si rivelasse come speravi.

Se segio il mio blog, forse ti aspetti anche qualche riflessione più pratica e meno idealistica. Ci provo.

Con la SLA, è lecito sperare in qualcosa o è tempo perso?

Sicuramente, a livello di sfiga, poteva capitarti di meglio. Non è bello dirlo, ma sono sicuro che lo sapessi già di tuo: la SLA non è proprio la malattia più semplice ed indolore che il fato potesse appiopparti. Insomma, una bella rogna. Detto ciò, ritengo che sperare sia lecito: la ricerca – pur con i suoi limiti – c’è e mi pare tutt’altro che inattiva. E’ una ricerca complicata per una patologia ostica, ma scienza e progresso hanno sempre prodotto risultati impensabili fino a poco prima. Di sperimentazioni in essere ve ne sono, così come aumenta – giorno dopo giorno – l’indispensabile conoscenza dei meccanismi sottostanti. Sperare è doveroso.

Quali le illusioni più comuni?

Ne ho parlato altre volte e mi ripeto, in breve. La non-comprensione della malattia e dei relativi interventi (farmaci, sperimentazioni, integratori e chi più ne ha più ne metta) finirà sempre per mandarti fuori strada. Cosa intendo? Che tante volte ho saputo di malati che intraprendevano iniziative senza capirle, sull’onda del facile entusiasmo o in un’ottica un po’ grossolana del “non ho idea di cosa sto facendo, ma provo e poi vedo cosa succede“. Questo modo di ragionare è – per me – sempre fuorviante: finirà per farti abbandonare strade utili anche se non miracolose come vorresti oppure – all’opposto – ti farà perdere soldi ed energie in tentativi che, ad informarsi meglio, forse non erano nemmeno da percorrere.

Ti lascio con un suggerimento pratico (di cui poi ne fai ciò che vuoi, sia chiaro!): quando ti viene da pensare “adesso provo questo e poi vedo“, ecco, quello è il momento di fermarsi per approfondire, perchè vuol dire che non ci hai capito un fico secco. Si impennano le probabilità che tu stia per fare una minchiata, scusami se te lo dico. Delle due l’una: o finirai per provare e poi scartare qualcosa di buono (solo perchè non ha fatto il miracolo che erroneamente ti aspettavi) o – altrimenti – ti imbatterai in una ciarlatanata che potevi evitare da subito. Informati prima, senti il parere di qualche medico esperto, leggi fonti qualificate e allora sì che puoi decidere meglio.

La trappola del simpatico e dell’antipatico

Prima di concludere, ti racconto di uno stato mentale che ho vissuto agli albori della storiaccia di mio padre e che rivedo ogni giorno negli scritti di tanti amici che vivono la SLA sulla loro pelle o su quella di un proprio caro. C’è un meccanismo psicologico che si instaura ed è molto subdolo: ti mostra come positivo e meritevole di essere seguito chiunque ti dia una speranza o una illusione (sono due cose ben diverse, ma il primo effetto sulla psiche è identico) e – alla stessa maniera – ti rendono antipatico ed indigesto colui che cerca di farti riflettere nel caso in cui – più che di speranza – si trattasse di illusione. Non farti inculare da questa trappola mentale e ragiona sempre in modo lucido: esplora e pondera le speranze, approfondisci ed evita le illusioni. Tolto qualche medico indisponente o qualche cretino, non c’è nessun brutto cattivo che spera tu non ne esca. Prendi ogni opinione e almeno valutala con attenzione, anche se non è quella più gradita al tuo inconscio.

Con questo ti saluto, augurandomi che il post ti stimoli a riflettere. Se vuoi ringraziarmi per il tempo che dedico e per ciò che condivido, puoi sostenere il blog con una donazione da qui sotto.

One thought on “Il labile confine tra SPERANZA e ILLUSIONE

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    27 Luglio 2020 in 10:19 pm
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    Nick, di verità medico-scientifica se ne trova molto poca su pubmed.
    Pubmed è il salotto lussuoso della ricerca ma la verità la trovi solo rovistando tra i bassifondi.
    Eccone una delle tante che pesco dai bassifondi.
    La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una malattia tossi-infettiva da Bordetella Pertussis. Dalle ricerche del Dr. Domenico Fiore risulta che Bordetella Pertussis, oltre che della pertosse infantile, è agente eziologico di molte gravissime malattie nell’adulto (SM, SLA, Parkinson, Miastenia).

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