Caro amico lettore del mio blog, la malattia di mio padre ha comportano pressochè qualunque dei problemi possibili: partenza col botto da esordio bulbare, artrite settica che per poco ci rimane secco, infezioni sistemiche da diagnosi differenziale, emoglobina calante con necessità di trasfusioni, fegato in necrosi e forse dimentico qualcosa. Insomma un coacervo di sfighe da mettere KO un elefante indiano. Una delle peggio sfortune che possono capitare ad un ammalato già così martoriato è la cachessia: una rogna da lasciarci le penne. Si tratta di una delle (tante) sfide della medicina moderna: la cachessia è una complicanza che uccide. Cerco di spiegarti che cos’è, sulla base di quanto ho appreso informandomi e consultando medici esperti che mi hanno dato una mano. Ogni cosa che scrivo è stata sempre ragionata con specialisti di SLA e di nutrizione. Il fai-da-te può portare casini a non finire.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Mio padre, come del resto un po’ tutti quelli che ne condividono la diagnosi, con la disfagia in peggioramento ha iniziato a perdere peso. Se è vero che da un lato lo avevo messo a dieta (o meglio: a seguire un regime alimentare diverso dal solito), è altresì vero che la perdita di peso era ben superiore alle attese. Quando ad agosto 2015 è stata posizionata la PEG, mi tranquillizzavano sul fatto che con un migliore apporto calorico una parte del peso si sarebbe via via recuperata. Spesso succede così, ma – e te pareva! – non era questo il nostro caso. Passano i mesi, le calorie sono adeguate, eppure… nisba. Non solo non recupera un etto, anzi continua a perdere kili a rotta di collo fino a ridursi ad essere uno scheletro. Quando lo cambiavamo e avevo il dispiacere di vederlo nudo, mi capitava di piangere di nascosto immaginando le sue sofferenze e – soprattutto – ben sapendo che la cachessia se lo sarebbe consumato fino a farlo fuori. A primavera 2016, con la PEG ormai lì da un tempo più che sufficiente per sortire gli effetti sperati, dicevo a chi mi era intorno: “se non mi invento qualcosa, fra una manciata di mesi facciamo il funerale“. Tra l’altro contrastare la cachessia non è che sia gioco facile: riuscirci è quasi del tutto un miracolo. Non mi sono perso d’animo: del resto se gli ho abbassato lo stress ossidativo al di sotto dei livelli di un sano e se gli ho rimesso in piedi un fegato tramortito, perchè darsi limiti? Certo, a sto giro ero moooolto più preoccupato, lo ammetto.

Cos’è la cachessia? E’ un deperimento inesorabile ed inarrestabile dovuto ad un metabolismo che svalvola, che brucia calorie come una fornace e le utilizza pure nel modo sbagliato. Il tuo organismo si consuma da sè fino a collassare. Se la denutrizione la risolvi con il giusto apporto di nutrienti, la cachessia non la freghi aumentando le calorie: ok, così puoi tamponarla un filo, ma l’orizzonte rimane di quelli neri. Allora che faccio? Cerco tutto quanto noto sul tema in ambito scientifico e capisco che è un “side-effect” delle malattie coi controcazzi (neurodegenerative aggressive, tumoracci, ecc.): l’infiammazione, i radicali liberi, interleuchine e citochine pro-infiammatorie autoprodotte come se piovesse, Tumor Necrosis Factor e quant’altro contribuiscono a farti sbiellare. Quindi ho pensato bene di andare a cercare – sempre facendomi aiutare da medici – tutto ciò che potesse dare una mano non tanto direttamente sulla cachessia (una cosa del genere la medicina la cerca da un pezzo e ancora non l’ha trovata), ma su quelli che sono i meccanismi sottostanti: “scomponiamo il problema e agiamo su ogni punto possibile”, pensavo. E allora via a caricare mio padre di qualunque cosa sfiammasse, aiutasse a digerire, sostenesse il sistema immunitario, riducesse il TNF, contrastasse le citochine e le interleuchine cattive, ecc.. Ne ho fatte di ogni, da impazzire. Da diventare scemo. Sapevo di avere i mesi contati, letteralmente: bastava guardarlo in faccia.

Oh, che devo dirti? Ha funzionato. Non è guarito dalla SLA, nè ora ha il fisico di un body-builder e nemmeno posso pronosticare fino a quando saremo qui a combattere. Credo solo che se non avessi fatto nulla, la battaglia sarebbe già terminata. Cosa mi fa dire una cosa simile? Le foto: parlano da sole. Guardalo in faccia in primavera 2016, riguardalo in estate, ed ancora oggi. E’ lampante. La piaga del quarto stadio (il peggiore) sull’osso sacro è del tutto scomparsa: mi dicono essere qualcosa ai limiti dell’impossibile (nelle sue condizioni). L’elettroforesi delle proteine è migliorata, così come l’albumina: valori che – in un malato del genere – quando peggiorano, è facile che peggiorino e basta. Ben che vada non scendono ulteriormente, e puoi già ringraziare guardando verso l’alto.

Come ho fatto? Tolta l’ipotesi del miracolo divino (che magari c’è stato e ne ha tutti i meriti), evidentemente la combinazione di mille sostanze ha fatto la differenza. Io le scrivo, saranno poi medici e scienziati a confermare se possono aver avuto un ruolo. Vediamone alcune:

  • cicli di prebiotici e poi probiotici somministrati col badile. Se l’intestino non è a posto, non ci sono santi che tengano;
  • enzimi digestivi durante la nutrizione;
  • antiossidanti abbbomba. Tanti ma non troppi;
  • soppressori noti del TNF, tutti naturali ma dimostrati in studi scientifici;
  • antinfiammatori e soppressori di citochine ed interleuchine pro-infiammazione, sempre sostanze naturali recensite in studi ufficiali;
  • integrazione proteica con latte di soia non zuccherato;
  • centrifugati di verdure note per proprietà antinfiammatorie;
  • metilcobalamina a dosi da cavallo;
  • vitamina D a cucchiaiate (sempre sotto controllo medico! O ti fotti i reni);

Roba che ci vuole uno stipendio solo per questo, lo so. Ma ne è valsa la pena. Non sarà il miracolo che tutti desideriamo, nè è un qualcosa che mi porta alcun genere di illusione. Ho ben chiaro che corriamo sempre sul cornicione, ma so anche che – diversamente – da quel cornicione saremmo forse già caduti da almeno due stagioni. Mi accontento, e persisto.

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