Dieci marzo, è domenica mattina e sono seduto sul wc in uno dei pochi momenti relax della giornata, leggo notizie sull’Inter e sulla partita che avrebbe giocato nel pomeriggio, quando una signora mi contatta e mi manda una foto. C’è lei in un letto d’ospedale, nell’immagine si scorge il mount della tracheotomia e… una lingua paurosa. E’ disperata – mi scrive così – poiché in una mattina la sua lingua da normale è diventata mostruosa. La foto era parecchio simile a quanto ho visto per giorni e giorni su mio padre, prima che trovassi io stesso la soluzione cercata da mesi. La signora mi chiede come avessi fatto per mio papà, mi trovo in difficoltà nello spiegarle che non esiste la pastiglia miracolosa, non si trattava di passarle il nominativo di un farmaco da sottoporre al suo medico. Magari, fosse stato così semplice.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Vediamo di che si tratta. Ho ovviamente l’autorizzazione della signora per pubblicare queste due immagini, in cui comunque non è riconoscibile. Capisci che calvario?
Anzitutto è necessario indagare sulle cause, questo richiede tempo e numerosi approfondimenti che si deve avere la pazienza (e la tenacia) di fare. Non esiste soluzione universale. Lei insiste – la capisco – ancora convinta che io avessi un sistema immediatamente praticabile, per liberarsi del problema come per il comune mal di testa prendendo un’aspirina. Inoltre, sono del tutto consapevole di non essere un medico e non ho intenzione di suggerire rimedi fai-da-te che poi creano casini e rogne a tutti.
Forse quella povera donna avrà pure pensato che inizialmente non volessi aiutarla. Ben presto ci siamo capiti: per prima cosa io desideravo parlare con un medico e fornire dei suggerimenti su cui lui doveva approfondire. Dopo di che, cercando di setacciare e scandagliare, si sarebbe potuto individuare un tentativo razionale.
La mia aspirazione – stai tranquillo – non era di sicuro quella di fare il sapientone di fronte ad un dottore, non è nel mio stile. Tra l’altro – l’ho scritto da qualche parte – tornando a mio padre, vorrei chiarire un aspetto. Se hai letto gli episodi denominati “Battaglie Stellari”, saprai che ho interpellato dapprima Centri SLA ed ospedali italiani, poi statunitensi, giapponesi, coreani. Ci hanno offerto il loro parere, ed era sempre lo stesso: la lingua ingigantita te la tieni e quando crea problemi seri te la tagli (glossectomia). Fine. Allora mi ero messo a leggere tutti gli studi scientifici sul caso, scoprendo che solo 2 pubblicazioni di SLA (su oltre 25.000!) trattavano del misterioso problema della lingua ingrossata, ne davano una spiegazione e la definivano un processo “irreversibile”. Quindi, ancora una volta, “taglia” e buonanotte. Non contento e vedendo mio padre ridotto ad un fenomeno da baraccone nell’aspetto e massacrato da poter interpretare un horror senza dover ricorrere a effetti speciali, ho deciso di lasciar perdere la SLA e di andarmi a leggere quante più pubblicazioni mediche sul tema dell’ingrossamento della lingua in generale, non circoscritto alla neurodegenerativa! La casistica è piuttosto ampia e ci ho smenato intere notti. Avrei potuto impazzire. Ho la piena consapevolezza che se per assurdo io fossi stato un medico e quel paziente non fosse stato mio padre, beh secondo me – onestamente – la soluzione NON l’avrei trovata. Non c’era da nessuna parte. Quale medico, pur bravo e volenteroso, avrebbe mai perso tutto quel tempo che ho perso io a leggere studi, scomporli, ricomporli, prendere spunto di un pezzo di uno per poi agganciarlo ad una porzione di un altro? Suvvia! Fossi stato io, il curante, avrei sì consultato colleghi e centri di riferimento, ma poi una volta uscito dall’ospedale avrei avuto i cazzi miei cui badare, la mia vita con i miei problemi. Chi si sarebbe messo a spulciare nel tempo libero centinaia di studi scientifici spaziando tra argomenti diversissimi tra loro, nell’improbabile tentativo di costruire – pezzo per pezzo – la via di fuga? Dai, siamo seri. No, io non sono il tipo criticone-da-social che spara sentenze del piffero per prendere 4 Mi Piace di analfabeti funzionali col giustizialismo da bar nel Dna. Non avrei mai polemizzato per una cosa simile, riconosco che è impossibile da risolvere, se non hai la botta di culo che la lingua si ridimensiona da sè o comunque con le prime e scontate contromisure (cortisone, antistaminici, anti-edema che provammo anche noi).
Ecco, quindi figurati se volevo fare il so-tutto-io, avrei voluto parlare con il suo medico per riportargli umilmente la mia esperienza per vedere se potesse essere utile anche alla sfortunata amica. Non avrei avuto UNA soluzione pronta, ma siccome ho letto più studi sulla macroglossia – ultimamente – che articoli della Gazzetta dello Sport, potevo fornire parecchie dritte di vario genere.
Nessuno però mi ha chiamato, se non la brava assistente della signora. Ad oggi (4 giorni dopo) i medici stanno somministrando farmaci che hanno anche senso. Il problema, però, al momento resta pressoché invariato e la signora inizia a soffrire quelle pene dell’inferno che – vallo a vedere – descrivevo proprio nella storia di mio padre: i denti conficcati nella lingua, il sangue che trabocca dalle labbra e cola giù in trachea.
Come finirà? Non lo so. Quello che mi sento di dire è che – nella tragedia – questo caso ha la “fortuna” di essere esploso in mezz’ora (lingua da normale a gigante in brevissimo arco temporale): è un immenso vantaggio rispetto a quanto accaduto a mio papà, perché consente più facilmente di indirizzarsi verso alcune possibili piste, senza perdersi a considerarne altre che – vista la rapidissima comparsa del fenomeno – non vanno nemmeno contemplate. Per me, con un pizzico di fortuna con le cure “ordinarie” (fortuna mio papà non ho avuto), potrebbero anche riuscire a sistemare le cose lì in ospedale.
Siccome è sempre bene pensare al peggio e portarsi avanti per guadagnare tempo in seguito, tra domenica e martedì ho ripreso in mano molte delle ricerche che avevo letto sul tema, ma tralasciando tutte quelle incompatibili con la manifestazione quasi istantanea (propria di questa situazione specifica). La difficoltà sta nel fatto che non è che leggi uno studio e lì c’è tutto: no, devi prendere da ogni pubblicazione scientifica quel po’ che ritieni ti serva e poi metterti a comporre un puzzle nel quale sei tu a dover dar forma ai pezzi. Un bel casino.
Sono in contatto con la signora, cui ho garantito la mia disponibilità totale a conferire con i medici per raccontare sia l’esperienza con mio padre, sia – soprattutto, ciò che ho pensato per la fattispecie dell’amica. Lungi da me il fare proclami prima, o dire “gatto” finchè non è nel sacco ma… se i loro farmaci non colpissero nel segno, allora un tentativo da fare con buone probabilità di riuscita a mio avviso ce l’ho.
E fatemi sta telefonata dai! Come diceva la pubblicità della SIP di quando ero bambino… “una telefonata allunga la vita“. Anzi, allunga la lingua! Nel senso che evita che te la taglino 😀
Mi fermo qui e ti aggiornerò su come finisce. Ah, se pensi che merito un ringraziamento perchè le informazioni che condivido ed il tempo che vi dedico abbiano un qualche valore, puoi sostenere il blog con una donazione. Oppure se ti interessa un mio libro per capire cose utili in modo semplice e alla portata di chiunque, li trovi qui sotto!
