Ed è così che la storia travagliata di questi ultimi dannatissimi mesi si avvia verso una triste conclusione. Sono pervaso da malinconia, senso di impotenza e, nel profondo, una grandissima rabbia.

Se hai seguito i post precedenti, già saprai che attendevo di conoscere il nostro destino, a fronte delle tanto strombazzate “Riaperture delle RSA“, poi rivelatesi una sonora presa per il culo. Proprio ieri ho colloquiato con il nuovo Direttore Sanitario della struttura che ospita mio padre: una brava persona, l’impressione è stata ottima (dico sul serio). Eppure non sono uscito soddisfatto da quel colloquio, ma ho la lucidità per capire che – se da un lato è vero che poteva/doveva chiudere un occhio – dall’altro fa esattamente ciò che molti di noi faremmo al suo posto. E’ solo questione di ruoli, di dove sei seduto (o allettato).

Morale della favola? La prossima settimana saprò quando e per quanto tempo rientrerò a far visita a mio padre, ma è chiaro che parliamo di visite col contagocce. Può essere che – visto il caso specifico – il contagocce sia un po’ più capiente di quello utilizzato per altre situazioni meno drammatiche, ma sempre di gocce si tratta. Non illudiamoci. A ciò si è aggiunta poi una notizia tra le peggiori che potessero mai comunicarmi: il caregiver dovrà essere ammanettato, prima di entrare nella stanza. La mia è naturalmente una metafora, certo, ma il senso è quello. Aspirare mio padre? Macchina della tosse? Somministrare acqua per Peg? “Follia“, ha tuonato il nuovo Direttore. Gli ho spiegato che in realtà ho sempre svolto tali mansioni, pure quando mio padre è stato ricoverato in altri ospedali, visto che ciò avviene con qualunque malato di SLA in tutta Italia e forse nel mondo: il caregiver non effettua anestesie ed interventi a cuore aperto, è evidente, ma aspirare e usare la macchina della tosse – ad esempio – sono compiti che si svolgono alla luce del sole, ovunque. Lui è di un altro avviso. E’ stato onesto, quando ha riconosciuto che probabilmente aspiro meglio io di un infermiere, se non altro per una questione di abitudine e manualità, ma ha aggiunto che la responsabilità per un mio errore è teoricamente immensa, pertanto lui si attiene alla linea del rigore formale: in ospedale è il personale ad occuparsi del malato, il caregiver – in buona sostanza – è da intendersi come visitatore che porta fiori, cioccolatini (a chi può mangiarli) e canta canzoni della buonanotte. Non ho ben capito da chi potrebbe avere guai, il Direttore, se io facessi secco mio padre con un sondino: che faccio, lo denuncio per avermi consentito di aspirare? Suvvia! Gli ho anche fatto presente che l’unico grosso guaio è accaduto l’anno scorso (lui non era ancora Direttore qui) per opera di una infermiera, non mia, e che in quella situazione non ho denunciato nessuno. Anzi, ho accettato senza fiatare le scuse dell’operatrice, cui ho fatto poi recapitare una torta di pasticceria in segno di vicinanza (era impaurita e provata). Niente da fare: la responsabilità per l’intervento pratico di un caregiver è insostenibile.

Forse sbaglio e sono troppo buono e tollerante, forse continuare a “comprendere” gli altri si rivela una strategia perdente, ma ho avuto la sensazione di aver davanti un uomo buono, un bravo Direttore e non certo un sadico carceriere. Io me la prendo di più con un sistema, nella sua accezione più ampia, che si preoccupa dei disabili per tutta una serie di puttanate di facciata, e poi li ha relegati e carcerati tra mille sofferenze nell’epoca Covid. Non finirò mai di dirvelo: per tutta la pandemia – in piena emergenza – sono entrato in ospedale a fare il mio “lavoro” di caregiver, senza limitazioni di orario e di qualità dell’assistenza. Poi, a ridosso dei vaccini, la mia presenza è stata limitata a solo 3 ore. Adesso, con tutti i pazienti vaccinati, entrerò una volta a settimana per recitare due preghiere al capezzale di mio padre, con le mani virtualmente legate dietro la schiena. Lo capisci che c’è qualcosa che non va e che stiamo procedendo al contrario?

Avrei tante considerazioni in più da fare, ma sono stremato. Dopo mesi di sofferenza e assurdità, come da racconto nei post precedenti, mi auguravo di vedere una luce in fondo al tunnel, anche se l’illusione era ben presto scemata. Non c’è nessuna luce. Anzi, c’è più buio di prima. Con l’arrivo dei vaccini, un disabile come mio padre ha visto peggiorarsi drasticamente una vita già indegna. Di facciata è una tutela per i malati, di fatto è una tutela per chi dovrebbe tutelarli, i malati, ed invece – volente o nolente – tutela solo sè stesso.

Concludo con un esempio forte, duro, e ci tengo non venga scambiato per un macabro malaugurio o per una frase cattiva: no, è solo un ribaltamento della situazione asettico, per stimolare un ragionamento, anche perchè non ho nulla di personale contro il nuovo Direttore, la cui prima impressione – umanamente parlando – è stata positiva.

Ecco, pensa al Direttore Sanitario, se si ammalasse di SLA. Se fosse tracheostomizzato e attaccato ad un respiratore, immobile in un letto. Solo, muto, paralizzato da capo a piedi. Pensa al Direttore Sanitario, a passare la sua giornata a fissare il soffitto, con un tubo dentro al collo e i minuti scanditi dal rumore del ventilatore meccanico che insuffla. Pensalo, ad attendere ore ed ore il passaggio di un infermiere, con la tachicardia per fatica respiratoria ed i volumi polmonari compressi, senza poterlo dire a nessuno. Pensalo lì, con vicino suo figlio in manette che per ogni aspirazione deve chiamare il personale, pur sapendo perfettamente che nessuno potrà mai esserci per tutte le volte che il paziente ha davvero bisogno. Ti prego, immaginati la scena con il Direttore Sanitario nelle stesse condizioni di mio padre: ore con tachicardia, la trachea piena di secrezioni e volumi polmonari che non reggono più.

Sei ancora sicuro, che dentro quel letto boccheggiando con il tubo in gola, starebbe a pensare alle responsabilità del Direttore Sanitario se ad aspirargli le secrezioni è suo figlio?

Mi arrendo. Con le lacrime agli occhi mentre te lo scrivo, giuro, ma mi arrendo. O meglio: sono costretto ad arrendermi. La situazione non la recuperi più.

Con le manette la sconfitta è lì, lì che arriva. E sarà una brutta sconfitta.

PS: lo so che lo diresti in buonafede, pensando di aiutarmi, invitandomi a “portarlo a casa”. Invece mi fai ancora più male, senza volere. Credimi, se potessi lo avrei già fatto. Ho passato 7 anni in quell’ospedale, ogni giorno dal 2015, mandando in vacca la mia vita: non ho certo paura di sacrificarmi.

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