Gli amici che mi seguono sui social, sulla pagina Facebook di SLAffanculo.it, già sanno che da alcune settimane stiamo attraversando l’ennesimo periodo nero di questi ultimi tempi. E pensare che tra la metà di agosto e le prime settimane di settembre 2018, quando tutto prima sembrava inspiegabilmente crollare, stavamo riprendendo alla grande – per quanto possibile – la nostra pur insoddisfacente quotidianità. Mio papà era tornato bello sveglio, lucido e con i parametri tutti in ordine. Fantastico! Avevamo debellato una polmonite rognosetta, sistemato l’iponatriemia (carenza di sodio, comune nella SLA) e – come per incanto – quelle settimane infondevano un certo ottimismo sul prosieguo della guerra con la malattia dei motoneuroni.
Fino a quando – siamo attorno alla metà del mese di settembre – qualcosa di inquietante e misterioso ha iniziato a prendere forma. Devi sapere che il medesimo sintomo ci aveva un poco spaventato quando erano i primi di agosto: vedendo che non se ne andava e non capendone l’origine, i medici sono intervenuti togliendo qualche farmaco che era stato introdotto di recente e… beh passati 3 giorni non ce n’era più traccia. Bel sospiro di sollievo e non ci abbiamo più pensato.
Dal 15 del mese scorso – porca di quella vaccaccia – l’incomprensibile sintomo è tornato a farsi vivo, ma molto molto più incazzato della volta precedente. E tutto ciò senza mai aver ripristinato quei farmaci che erano stati tolti quando, in agosto, li ritenevamo i possibili fattori causanti. Cioè quel cazzo di non-so-che-cosa-sia, è ripartito da solo, estremamente peggio di prima, senza una ragione apparente. A differenza della prima volta, ha continuato a peggiorare e non accenna a fare un passo indietro. Per fortuna a seguirci direttamente abbiamo una dottoressa molto brava e che ci vuole bene. Ci aiuterà.
La storia è complicata, terribile. Le conseguenze sono da film horror, da inferno vero. Inutile dire che la sto vivendo molto male, una cattiveria così rara e feroce non me l’aspettavo. Non fino a questo punto.
Per questo cerco di sdrammatizzare quella che è una situazione molto tesa, tristissima e che dentro mi sta bruciando come non hai idea. L’unica difesa che ho per non perdere la brocca e andare avanti nell’improbabilissimo tentativo di risolvere questa mostruosità, è quella di provare a prenderla alla leggera e come una sfida, quasi fosse un gioco. Non lo è, certo, è un’illusione: si tratta di un vero disastro nell’inferno della SLA. Ma devo pur trovare il modo di non farmi schiacciare dalla paura e di provare a reagire: il mio è fatto di tenacia, spremitura delle meningi per tirare fuori un’idea ed ironia.
Ho fatto un piccolo video con qualche diapositiva di testo, una sorta di “trailer” assai rudimentale di quello che ti andrò a raccontare nel dettaglio nei prossimi episodi. Cerchiamo di riderci su, che la valle di lacrime rischia di tracimare 😀
Il trailer (alza il volume di cuffie o casse, e guardatelo!)
