Ricordi dov’eravamo rimasti? Mio papà stava bene e la lingua – fino a prima un poco sporgente – era tornata normale dopo una manciata di giorni dalla sospensione di un paio di farmaci recentemente introdotti, i quali potevano in teoria essere responsabili del suo ingrossamento e del concomitante gonfiore ai genitali, anch’esso poi scomparso. Siamo attorno alla metà di agosto.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


La serenità durerà poco, ahinoi, poichè vedo via via mio padre sempre più stanco, quasi incapace di stare con gli occhi aperti o di farmi addirittura un sorriso accennato. I battiti e la pressione sono sempre bassissimi; insomma, non ci siamo. Ricominciano gli esami ed esce di nuovo una forte carenza di sodio. Nell’episodio precedente, quando raccontavo del ricovero milanese a cavallo tra luglio ed agosto (durante il quale si manifestò il problema – seppur contenuto – della lingua sporgente), scrivevo che oltre ai due farmaci per lo stomaco poi rimossi causa ingrossamento lingua e genitali, era prima stato somministrato del sodio, presto interrotto raggiunti i livelli ottimali. Bene, quei livelli si sono rapidamente abbassati fino ad intontirlo che sembrava ormai sul confine con l’aldilà. Fortuna vuole che, una volta scoperto si trattasse ancora della carenza di sodio (iponatriemia), ripristinarlo è piuttosto semplice: basta integrarlo. Stavolta, però, si è partiti non più per una integrazione una tantum ma con una serie di somministrazioni a giorni alterni che proseguiva nel tempo. Anche in questo caso, sistemato il sodio mio padre è risorto come dall’oltretomba, tornando ad essere quello di sempre.

Ero contento, abbiamo visto insieme l’Inter battere il Tottenham in Champions e tutto sembrava procedere nel verso giusto. Fino a quando…

Rispunta la lingua e si rigonfiano le parti basse

Eh sì, non fai in tempo a godertela un istante che la SLA ti presenta qualcosa per cui disperarti: la lingua aveva iniziato a sporgere al di fuori delle labbra, di un po’. E quando tornavo da mio padre il giorno successivo non potevo non accorgermi di un ulteriore e progressivo aumento, già nell’arco di 24 ore. Nulla di spaventoso, sia chiaro. Semplicemente, quella dannata lingua sporgeva sempre un pochetto di più; non sembrava nemmeno grossa, era come se lui la tenesse più in fuori. Lo nota la dottoressa e ne parliamo, non sapendo dove sbattere la testa. I due farmaci per lo svuotamento gastrico, quelli che avevamo sospeso e che togliendoli avevano consentito alla lingua di normalizzarsi velocemente, non erano mai stati più reintrodotti. A cosa potevamo dare la colpa, a sto giro? Chi poteva essere l’assassino? E poi: c’era quindi da ricercare un nuovo sospettato? Avevamo preso un abbaglio prima, e la causa reale non è mai stata individuata?

C’era di che perdere la pazienza. Soprattutto c’era da aver paura, o almeno io l’avevo. Perchè? Se hai letto con attenzione l’episodio precedente, saprai che avevo trovato tra le pubblicazioni scientifiche soltanto due studi – due di numero – che esaminano i casi di lingua ingrossata nella SLA, e in nessuno si individuava una causa precisa e tanto meno una soluzione (se non drastica). Lì ipotizzavano un mix tra ipertrofia muscolare linguale e deposito di grassi nella lingua, fino a farla uscire completamente dalla bocca in modo permanente e non risolvibile. Ne ero terrorizzato: immaginare che dopo tutto quanto avevamo passato, avendo a che fare con una delle più cattive SLA bulbari, potesse arrivare anche un vero e proprio sfregio sul volto di mio padre era per me inaccettabile. Una lingua mostruosa, completamente fuori dalla bocca per umiliarlo rendendolo un fenomeno da baraccone nell’aspetto e creando non pochi problemi pratici. L’unico rimedio era, in quei rarissimi casi al mondo, l’intervento della glossectomia: l’asportazione chirurgica della lingua. No, non potevo nemmeno immaginare che il mio buon papà dovesse subire anche questo. Nelle mie ricerche di malati di SLA con un problema come quello descritto negli studi (ben peggiore del nostro, intendiamoci) ne ho trovato solo uno, negli Stati Uniti. La moglie mi spiega che hanno dovuto rimuovergli l’arcata dentale inferiore in quanto la lingua era così grossa e lunga che i denti si erano conficcati al suo interno, provocando dolori indicibili e sanguinamenti interminabili. Il tizio si è tenuto la lingua gigantesca, poveretto, e si è fatto levare tutti i denti. Mostruoso, vero?

Capisci che una bestialità simile del destino, dopo che già ti ha mandato una SLA tra le peggiori varianti in circolazione, diventa la goccia che fa traboccare il vaso della pazienza, anche nei confronti di nostro Signore. Noi non eravamo nemmeno lontanamente vicini ad un dramma simile: la lingua era sì un poco sporgente ed ingrossata, ma nulla di paragonabile ai casi di quei due studi e di quel signore americano. La mia era una paura in prospettiva e niente più, dovuta al fatto che il fenomeno era tornato a farsi vivo proprio quando sembrava risolto togliendo due farmaci, che però non erano stati più dati. Questo, pertanto, ci mandava in confusione e scatenava i miei incubi notturni.

Nell’arco di quella settimana, sarà stato metà settembre 2018, parlo con il medico che ci segue e gli faccio notare che proprio come ad agosto i genitali si sono nel frattempo ingrossati. Non era un dettaglio, ma poteva essere una coincidenza senza un nesso. Al sottoscritto, a dire il vero, questo fatto suggeriva qualcosa di positivo: non so cosa, ma era positivo. Ragionavo tra me e me, e pensavo che se il nostro destino fosse quello descritto negli unici due studi che trattano il problema (ipertrofia linguale più un deposito di oscura origine di grassi nella lingua), i genitali non avrebbero avuto motivo di gonfiarsi. Ciò mi rassicurava (tiepidamente), portandomi verso una pista di un qualcosa di diverso e risolvibile, seppur misterioso. Era successo così l’altra volta, quando la lingua spuntava dalla bocca, le parti basse erano gonfie. Togliendo i due farmaci, invece, tutto si era sistemato in un attimo. Anche adesso ad una lingua sporgente corrispondevano genitali aumentati di volume; solo che non c’erano più i due farmaci da incriminare! Diamine, allora cosa togliamo? Cosa ha causato questo nuovo rigonfiamento?

Una possibile spiegazione. Ed una facile soluzione

Sto quasi un’ora nello studio della nostra bravissima dottoressa: si era messa in testa di passare in rassegna qualunque misura intrapresa nel ricovero milanese. Da lì era tornato con la lingua gonfia, e bisognava concentrarsi su quello. Cosa rimaneva da esaminare?

  1. La cannula: a Milano era stata sostituita con una di marca e modello diversi. Può avere innescato una reazione allergica altalenante? O cos’altro? Boh.
  2. Il sodio: inizialmente a Milano era basso, la lingua era sgonfia. In seguito lo hanno integrato, lingua e genitali sono aumentati. Al rientro dal capoluogo lombardo erano stati sospesi sì i due farmaci per lo stomaco (sospettati di essere la causa), ma anche il sodio: questo solo perchè i livelli nel sangue erano nella norma.
  3. In questo secondo episodio di cui ti sto parlando, era stato reintrodotto il sodio e in dosi più consistenti. Di nuovo lingua e genitali si erano modificati. C’è una logica? Una sorta di strana forma di ritenzione idrica in un paziente allettato e quindi già predisposto a sviluppare edema? Fantasioso che si manifesti nella lingua, ma nulla si può escludere.

Non rimaneva altro. O era la cannula, oppure il sodio. O il destino era quello riportato in quei due unici studi: lingua che tenderà ad ingrossare fino ad “esploderti” in bocca. Su quest’ultimo punto non si sarebbe potuto far nulla, quindi ci siamo concentrati sui primi due: cannula e sodio.

La cannula però non avrebbe spiegato il rigonfiamento – in entrambe le occasioni – dei genitali. Poteva avere qualcosa a che fare con la lingua, usando un bel po’ di immaginazione, ma coi genitali? Il primo dei due sotto i riflettori non poteva essere che il sodio, con la ritenzione idrica. La soluzione è semplice: visto che mio padre stava bene potevamo azzardare una riduzione del sodio e – nel contempo – pompare un po’ col diuretico per buttare fuori acqua e vedere cosa succede in bocca e tra la gambe. C’era ottimismo: ti posso assicurare che i genitali bastava guardarli anche a me – che non sono un medico – per capire fossero pieni di acqua. Intendo dire che il loro gonfiore era palese fosse dovuto ad acqua intrappolata nei tessuti, il che cascava a fagiolo (e coincideva anche temporalmente) con la ritenzione di liquidi indotta dal sodio.

Non resta che aspettare: in qualche giorno si dovrebbero vedere gli effetti. Ah, pensi che sia importante il tempo che dedico a condividere questi problemi? Pensi che questo abbia un qualche valore o è carta straccia? Se vuoi ringraziarmi perchè credi che tutto ciò valga più di quanto spendi per due pizze in un cartone, puoi sostenere il mio lavoro ed il mio blog con una libera donazione.

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