Dopo il prologo in cui hai potuto vedere il mini-video trailer, adesso ci siamo. Si comincia! Ah, se non lo hai visto, te lo lascio qui sotto. Alza il volume e guardalo!

Episodio 1

E’ uno dei capitoli più difficili di questa terribile storia che è la SLA. Leggi con attenzione, per capire la dinamica degli eventi ed essere in grado di comprendere quanto vedremo nelle puntate successive.

Nota Bene: quello che scrivo corrisponde a storia vera. Non devi avere timori, a mio avviso: si tratta di complicanze rarissime, uniche nel mondo. Se sei tra coloro che – comprensibilmente – sono spaventati dalla malattia e dalle sue possibili evoluzioni e, per questo, preferisci “non sapere” a cosa si potrebbe andare in contro, allora fermati qui. Non proseguire ed evita i post che scriverò sul tema.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


A cavallo tra fine luglio e inizio agosto 2018 accompagno mio padre in quel di Milano per una sorta di check-up pneumologico, all’ombra dello stadio di San Siro, teatro di successi ed insuccessi della mia pazza Inter. Nei dieci giorni di degenza, tra alti e bassi, compare un fenomeno piuttosto strano: gli sporge la lingua dalle labbra, di un filo. Niente di particolare, intendiamoci, era come se tenesse la punta della lingua appena al di fuori della bocca; era successo anche qualche settimana prima, per 24 ore o poco più, per poi sistemarsi da sè. Alle dimissioni cui segue il rientro nella struttura dove siamo di casa, chi non lo vede da un po’ nota la cosa: in effetti ho una foto che risale al day 1 del ricovero e la lingua è regolarmente dentro la bocca.  Seguimi.

  • 24 luglio, prima del ricovero: per un paio di giorni la lingua sporge appena, roba impercettibile. Molti non se ne sarebbero nemmeno accorti. Dopo 48 ore è tutto ok, senza aver fatto nulla.
  • 31 luglio – 9 agosto: ricovero a Milano. Da metà ricovero la lingua torna a spuntare dalle labbra; niente di clamoroso, ma si vede di più che nell’occasione precedente.
  • 9 agosto – 20 agosto: rientriamo nella nostra struttura, la lingua permane fuori dalla bocca di un po’. Non c’è alcunché di nemmeno lontanamente tragico.
  • 20 – 26 agosto: interveniamo su quelle che pensiamo possano essere le cause. In pochi giorni la lingua si ritrae. La misura intrapresa (sospensione di alcuni farmaci) ha funzionato in pieno, quasi istantaneamente.

Nella degenza milanese, i medici avevano inserito in terapia un paio di farmaci per favorire lo svuotamento gastrico (eravamo andati là per il gonfiore addominale) ed optarono per del banalissimo sodio in flebo, causa iponatriemia, una carenza di sodio non infrequente nella SLA. La dottoressa che ci segue nella nostra quotidianità e che ha visitato mio padre al rientro alla base, ha ipotizzato – non sapendo francamente a cos’altro pensare – ad un effetto collaterale di uno dei due farmaci di cui sopra. Tra l’altro, oltre alla lingua un pochino ingrossata (di poco!) pure i genitali erano stranamente gonfi. Anche io mi ero dato da fare, incrociando possibili informazioni nel motore di ricerca delle pubblicazioni scientifiche e avevo trovato quanto segue.

Cosa ho scoperto a riguardo

  • Solo 2 studi parlano di lingua grossa e SLA, ma si riferiscono a qualcosa di ben peggiore. In entrambi si registra il fenomeno sostenendo che sia una rara complicazione, della quale però non è chiara la causa esatta e – te pareva – manco il trattamento. Si mostrano due casi di Amiotrofica con il volto sfigurato da una lingua da film horror: impressionante in lunghezza, altezza e larghezza. Quando ti viene, non è che rientra e poi si sistema! Per fortuna mio padre non presentava nulla di tutto ciò, solo la punta che sporgeva appena appena. La preoccupazione l’avevo, ma era più un immedesimarsi con quelle povere persone, poverette: non avrei accettato – dopo tutto quanto già passato – di vedere mio padre sfigurato e ridotto a fenomeno da baraccone da una cattiveria simile. I due studi scientifici non mi sembrano granchè utili, nel senso che non rappresentavano quello che era invece il nostro problema. Così, passai oltre.
  • Dopo un’attività spasmodica e particolarmente ingegnosa di ricerca delle ricerche, cosa ti trovo? Una pubblicazione in cui hanno testato sulla SLA proprio uno di quei due farmaci per lo stomaco che avevano dato a mio padre, evidenziando un aumento bestiale dell’ormone prolattina, rispetto ad un sano che assumeva il medesimo farmaco. Penso che ogni medico sappia che un certo procinetico tiri su un po’ la prolattina, ma non so quanti abbiano letto l’unica ricerca che ha confrontato l’incremento di prolattina in un sano e in uno SLA a seguito di un farmaco per lo stomaco. “E della prolattina, che cazzo te ne frega?“, ti starai chiedendo. Alla prolattina c’ero arrivato lasciando perdere la SLA per concentrarmi sulla lingua e basta, scoprendo che una delle cause possibili di macroglossia (lingua grossa) è l’eccesso di… prolattina! Sì, ho un po’ semplificato il concetto; ma il senso è questo. A mio padre stavano somministrando un farmaco che, tra le varie cose, fa aumentare la prolattina. Nella SLA, con quel principio attivo, la prolattina sale molto di più rispetto ad un sano che si cucca la medesima medicina.

Non era una pillola indispensabile e visto che non poteva esserci alcun indiziato al di fuori di quel farmaco, per giustificare lingua un filo ingrossata e genitali gonfi, procediamo con la sua sospensione. Era un test importante: se la lingua fosse tornata normale, e con essa i genitali, la causa era da attribuire al procinetico e – soprattutto – avremmo evitato di poter ricadere in quei due rarissimi casi di cui parlava quello studio: lì la lingua cresce fino a sfondarti la bocca, ed è progressiva. Non torna mai indietro. E i genitali non c’entrano un fico secco.

Ribadisco: la nostra situazione, nelle prime settimane di agosto, era tutt’altro che da allarme. Se tu avessi visto mio padre in viso, senza sapere della lingua, probabilmente non ci avresti manco badato. Solo che io ho fiuto, conosco la sfiga e so come bene come agisce: volevo togliermi il dubbio. “Leviamo quel dannato farmaco, e vediamo“, ho detto in accordo con il medico. Lo stesso dottore ha riscontrato – negli esami del sangue prescritti al rientro da Milano – un lievissimo ipotiroidismo, tecnicamente detto subclinico. Roba da poco e niente, di norma non sarebbe nemmeno stato trattato e ritengo che alla ripresa degli integratori potesse sistemarsi da sè (è un mio pensiero eretico, ok). C’è un però. Visto che l’ipotiroidismo può essere una causa di iperprolattinemia (troppa prolattina) e di ingrossamento della lingua, si è scelto di procedere con la pastiglia per la tiroide. Ci sta.

Problema risolto

Oltrepassiamo ormai la metà di agosto e – dopo un paio di giorni dalla sospensione del farmaco per lo stomaco e dall’introduzione di quello per la tiroide – mia madre mi chiama soddisfatta per dirmi che la lingua del papà è quasi normale, non sporge più. Nel pomeriggio tocca a me, e constato soddisfatto. Aggiungici 48 ore ed il problema è andato a quel paese in toto: tutti contenti, dottoressa felice che esclama un: “ma pensa te, erano i farmaci per lo stomaco. Non può essere altrimenti“. Io ero sollevato per i due motivi di cui ti ho accennato.

Te li ripeto, è fondamentale tu li tenga a mente nel prosieguo della storia.

  1. Risolvere, oltre che a non avere più la lingua sporgente di per sè, significava aver scovato la causa: i farmaci per lo stomaco e quel seppur lievissimo ipotiroidismo;
  2. Una lingua che si ingrossa e – rimossa la causa – torna normale, non può più ricadere nei casi contemplati dallo studio su SLA e lingue mostruose: quelle crescono e basta, è un fenomeno progressivo (rarissimo) dovuto ad una non ben chiara sostituzione di grasso nei tessuti linguali. Discorso complesso, non te lo sto a spiegare ora. Ah, gli stessi genitali si erano sgonfiati, di pari passo con la lingua: altro elemento chiave che allontana con decisione i pericoli irrimediabili.

Eravamo teoricamente al riparo dal peggio. La questione pareva risolta e mio padre se ne stava bellamente con la sua lingua normale, in bocca dove deve stare. L’esserci sbarazzati dell’infezione polmonare che lo aveva tormentato a Milano ed aver ripristinato il sodio ai livelli corretti, ci stava consentendo di trascorrere giorni “sereni”.

A posto, quindi. No?

No. 


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