Non che io stia compiendo qualcosa di immorale – anzi! – come dice il rapper J-AX, ma la canzone in qualche modo mi ricorda quanto di folle io stia facendo, in barba a qualunque ragionamento razionale e questo no, non è decisamente da me. Intendo dire che sto continuando a martellare come un ossesso in preda all’incoscienza, sto agendo in un modo che non posso assolutamente più permettermi. Coltivo un sogno recondito di rivalsa, dopo tutte le schifezze che la vita mi ha costretto ad ingoiare una dopo l’altra: umiliazioni a non finire, vergogna, tristezza, preoccupazione da non dormire la notte, un pazzesco susseguirsi di rovinose cadute non per colpa mia ma di qualche sgambetto bastardo dell’orrendo destino che sta funestando la mia povera famiglia da almeno un decennio. Ed ogni volta che sembra ci stiamo per salvare il culo, ne arriva una peggiore. Evidentemente, poco più di un anno fa, eravamo davvero così vicini ad una rivincita che stavolta ci sono andati con la mano pesante: “fai piombare una SLA in una famiglia già in difficoltà, e vediamo come si rialzano!” avrà pensato il sadico architetto che ha tra le mani da troppo tempo le nostre sorti. “E per andare sul sicuro – intanto che ci siamo – mandiamogliela pure bulbare e di quelle che sputano fuoco e fiamme, non si sa mai!“. E così è stato.

Non sono impazzito, o forse sì, per qualcuno. Sto infatti ricoprendo qualunque ruolo possibile, mi sono buttato a capofitto dentro al tornado, anzichè ripararmi in qualche sottoscala in attesa che la bufera sia (tristemente) passata. In una giornata faccio tutto tranne che pensare a me stesso: sono come un giocatore di calcio in una partita contro una selezione delle migliori stelle attuali di Real Madrid e Barcellona. E nella mia squadra c’è solo il sottoscritto. Quando tirano, mi metto i guantoni e faccio il portiere. Poi, con la palla tra le mani e i guantoni piantati lì per terra, mi passo la palla da solo e cerco di muovermi dalla difesa al centrocampo con tutti addosso. E da solo ancora lancio la sfera in avanti correndo a più non posso, visto che l’attaccante che deve riceverla per trovare la via del gol sono sempre io. Sono diventato un badante straordinario, faccio tutto da solo, anche i lavori più umili di cui vi risparmio la descrizione perchè sono inimmaginabili. Faccio il cuoco ma pure il fattorino: compro verdure, lavo, taglio, centrifugo e mischio pozioni come nel gioco del Piccolo Chimico tra polveri, capsule, gocce e contagocce. Ricerco per ore ogni giorno, leggo qualunque studio, sento qualunque voce (e ne scarto parecchie!), interpello chiunque sia degno di nota, come un cane scova tartufi io trovo integratori, persone, superstiti e sostanze in tutte le parti del mondo. Ma non vivo d’aria, così gestisco la chiusura imminente ed irreversibile della nostra attività conseguente all’arrivo della malattia, cercando da solo come un cane di tenere in piedi quel che ne rimane e di gettare le basi per qualcos’altro, in un periodo dove in pochi vanno bene. Figuriamoci io che devo correre in rimonta, dove posso andarmene con le mani legate, le ginocchia spezzate e uno zaino pieno di pietre sulla schiena.

Quale sarebbe la scelta saggia? Gestire il gestibile, mollare la presa, accompagnare (Dio quanto odio questa cazzo di parola! Non accompagno un bel niente!), chiudere baracca e burattini – come si suol dire – nascondere la laurea e andare a bussare per fare il centralinista, lasciando lui con qualche badante che lo tratta come un rincoglionito mentre gli dà l’idrossitriptofano alla mattina anzichè alla sera, mi sbaglia le dosi della fostatidilserina o peggio mi mescola i probiotici assieme agli enzimi digestivi. E’ triste un quadro simile ma è l’unica cosa da fare, altrimenti mi schianto anche io. So bene di non poter fare – nemmeno lontanamente – alcun miracolo. L’unica via di fuga è la resa, o meglio l’accettazione, altra parola che mi fa venire il volta stomaco. Se continua così, sarà una resa forzata dagli eventi. Eppure non ne ho voglia. Sono ormai 10 mesi che non mi ritaglio un singolo giorno. Natale, Santo Stefano, San Silvestro, Capodanno, Pasque e Pasquette, Primo Maggio, Ferragosto e con esso tutta l’estate ed il compleanno: ogni singolo giorno lì a combattere, lì a pulire, lì a spostare, lì a cercare, lì a somministrare, lì ad ordinare e pagare robe ed esami, con soldi che non ho nemmeno più. Sarebbe più comodo risparmiare, investendo sul badante mentre finalmente mi occupo della mia vita. Invece no, non riesco. E da lassù vigliacchi se ti aiutano. Le palle! Quanto è vero, che più sei bravo e più ti gira male. Ho poco da rimproverami, anzi. E’ una delle poche volte nella mia vita – forse l’unica – che oso addirittura vantarmi sottovoce, quel minimo: so che sto facendo qualcosa di straordinario, per dedizione, fatica, sacrificio e… follia. Ma non me ne va bene una, mica solo sul fronte della malattia (è un fottutissimo casino che se non hanno risolto i migliori centri di ricerca del mondo…), ma su tutto quanto non c’è una singola maledettissima cosa che gira bene. E dove – miracolosamente – ancora non è crollato nulla, sta iniziando a crollare anche quello. E che cazzo, basta! Basta! Lassù che diavolo state facendo? Cosa volete da me e dalla mia famiglia?

Andatevene tutti affanculo (mica voi che leggete!). Io continuo a dare battaglia e perderò con onore. Non che con l’onore ci pago le bollette, in effetti… però chissenefotte, ancora non riesco nè ad accettare nè ad accompagnare, quindi si fottano pure quelle due parole del cazzo! A detta di tutti – parlo di medici e specialisti – la belva è stata domata. Mi spiego meglio: ha sicuramente rallentato di brutto, dopo quella che è stata una partenza a razzo, ma ahimè viaggia ancora. A velocità molto più contenuta – è vero – ma non basta per tirare un sospiro di sollievo. E quindi sto andando avanti con tutti i tentativi leciti ed umanamente possibili. Hai presente quei film dove su un aereo i piloti muoiono e un passeggero deve prendere la cloche per evitare lo schianto? Ecco mi sento proprio così, mi hanno catapultato su un Boeing in picchiata, una picchiata brutale. E io sono lì dentro – in cabina, disperato e ad occhi chiusi per non guardar fuori col rischio di vedere il suolo avvicinarsi sempre più – a muovere come un pazzo quella dannata manetta verso di me, sperando che non-so-come il bestione riesca almeno a livellarsi, evitando lo schianto. Ci sto mettendo anima e corpo, sono ancora lì con quella cloche tra le mani, a tirarla quasi da spaccarla, urlando: “alzati, cazzo, alzati, ti prego alzatiii!“.

Sembra un film, davvero Immagini che lasciano il segno

Nei prossimi articoli concluderemo – almeno per ora – il capitolo infezioni e vi aggiornerò sul nostro viaggio per le inutili staminali. Ho anche un gran risultato sullo stress ossidativo, di cui vi parlerò. Certo, bastasse quello…


Se ti piace leggermi e puoi aiutarmi a combattere questa tremenda sfortuna che si è abbattuta sulla mia famiglia, ti prego di leggere la pagina SOS-TIENIMI.

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  1. Il trapianto di microbiota fecale (FMT)
    Il trapianto di microbiota fecale (FMT)

    Il trapianto di microbiota (flora batterica intestinale) fecale (FMT) è una tecnica per cui le feci di un donatore sano vengono impiantate nel tratto gastrointestinale di un paziente malato.

    Il tratto intestinale umano contiene moltissimi microbi, che potrebbero possedere molti più geni di tutto il genoma umano. L’alterazione dell’omeostasi microbica è stata implicata nella patogenesi di varie malattie gastrointestinali come la colite ulcerosa, la malattia di Crohn, la celiachia, il diabete, l’obesità. Il FMT è stato utilizzato con efficacia nel trattamento dei pazienti con recidiva di diarrea da Clostridium difficile e colite pseudomembranosa, con l’obiettivo di ripristinare la normale flora batterica.

    I meccanismi d’azione proposti includono una comunicazione diretta attraverso il nervo vago, cambiamenti nel metabolismo del triptofano e della noradrenalina, la produzione e l’assorbimento di metaboliti neuroattivi, l’attivazione del sistema immunitario attraverso il mimetismo molecolare e la produzione diretta di neurotossine.

    Alcuni autori, in passsato, hanno ipotizzato che una tossina specifica per il motoneurone non ancora identificata e prodotta da una specie di clostridi potrebbe concorrere a causare la SLA. Queste specie di clostridi potrebbero risiedere, senza dare disturbi, a livello dell’intestino e produrre una tossina in grado di colpire il sistema motorio, come avviene nel tetano (Clostridium Tetani) e nel botulino (Clostridium Botulinum). Dopo aver ottenuto l’accesso al motoneurone, la tossina sarebbe trasportata per via retrograda al corpo cellulare e portare a morte il motoneurone.

    Non ci sono dati pubblicati su animali che valutano il FMT come trattamento per la SLA. Vi sono però dati sugli animali che dimostrano che le tossine clostridiali, come la tossina tetanica, possono raggiungere il sistema nervoso centrale nonostante una barriera ematoencefalica intatta e senza coinvolgere alcun meccanismo del sistema immunitario. Ad oggi non ci sono neppure dati che implicano direttamente il microbiota fecale nella SLA, né case reports pubblicati di FMT in pazienti con SLA. Qualche caso anedottico di SLA sottoposto a FMT per grave stipsi, avrebbe riportato qualche beneficio. In qualche caso di pazienti con malattia neurologica o neuroimmunologica, sottoposti a FMT per altre motivaizoni, sono stati osservati benefici anche sulla condizione neurologica.

    Vi sono inoltre dati che implicano le alterazioni del microbioma fecale in un’ampia gamma di malattie umane, includendo un potenziale contributo tramite un asse “intestino-cervello” in disturbi neurodegenerativi e neuroimmunologici.

    In conclusione attualmente vi è una totale assenza di dati sul ruolo del FMT nella SLA, anche se è plausibile che il microbioma fecale giochi un ruolo in alcuni disordini neurologici.

    Bibliografia

    ALS Untangled No. 21: Fecal transplants. ALSUntangled Group. Amyotroph Lateral Scler Frontotemporal Degener. 2013 Sep;14(5-6):482-5.

    TESTO A CURA DR.SSA JESSICA MANDRIOLI –

    Clinica Neurologica Nuovo Ospedale Civile S. Agostino Estense di Modena

    COMPONENTE COMMISSIONE MEDICO SCIENTIFICA AISLA ONLUS

    17-02-14

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