Fatta la diagnosi – che a quella ci arrivi nei centri d’eccellenza dedicati – per un malato di SLA può forse bastare anche un buon ospedale (purché lavori bene, ovviamente). Ed è così che dopo la trafila della differenziale ci siamo appoggiati al più vicino ospedale di provincia, nel Nord Italia. E’ una struttura di cui si sente parlare generalmente bene e, per quel che mi riguarda, non mi posso lamentare. Ci siamo stati due volte: ricovero in neurologia a febbraio 2015 (un anno dopo l’esordio) per espletare le varie formalità e poi a ottobre 2015 – di notte e di corsa – quando è stata prescritta la Niv in pneumologia. Nella prima di queste due occasioni hanno fatto il check-up completo: neurologo, pneumologo, nutrizionista. Nulla da dire, bravi e professionali. Il neurologo ci spiegava che la sua figura, purtroppo, dopo la diagnosi era solo di coordinamento. A seguire il paziente erano più che altro lo pneumologo ed il nutrizionista. Oggi ti parlo di quest’ultimo.
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Come ti dicevo, l’ho incontrato a febbraio 2015 quando era venuto a sincerarsi di come mio padre riuscisse ancora a mangiare e bere: a quell’epoca – pur con difficoltà già importanti – se la cavava ancora. Il dottore (che poi era il primario di Scienze della Nutrizione) constatò che aveva perso troppo peso, nonostante di calorie ne introitasse a sufficienza. Va detto che lo avevo messo a dieta da un pezzo, ma non una dieta dimagrante.
Il primario mi invita a seguirlo di sopra nel suo reparto (lì eravamo in neurologia), dove mi dà alcuni suggerimenti. “Suo padre ha una malattia infiammatoria quasi per definizione, evitiamo quindi cibi pro-infiammazione” mi dice, con mio grande stupore. Volevo fare l’ignorante completo, così gli ho chiesto di farmi qualche esempio di cosa evitare. “Zuccheri semplici, specialmente, sono infiammatori“. “Tipo?“, chiedo. “Come il riso, per dirne uno“, risponde. Wow! Uno che mi dice così deve essere abbastanza avanti. Qualcuno mi raccontò che a un malato di SLA si suggerì di mangiare gelati… (alla faccia dell’antinfiammatorio). Non va oltre anche se – per me – con l’avermi ammonito sul riso era già andato ben al di là della media. Sia chiaro, ancora una volta, nessuno ha mai pensato di arrestare la patologia togliendo riso e pastasciutta: si ragiona semplicemente nell’ottica di non aggiungere benzina sul fuoco. Anzi, di metterci un po’ d’acqua, se proprio.
Da febbraio 2015 non ho più avuto occasione di avere a che fare con lui, fino a quando… Era aprile/maggio 2016, decido di contattarlo per mail e chiedergli un incontro. Mio padre – che ormai ha la Peg – continua a perdere peso ed è scheletrico – sempre di più – da fare impressione. Il termine tecnico è cachessia, e non è una bella cosa. Anzi, è così brutta che è balzata con prepotenza sul podio delle mie preoccupazioni. “E’ inutile che penso a midollo spinale, assoni e compagnia bella: qui il problema è più vasto, c’è qualcosa di molto più grosso e urgente che va ben oltre i motoneuroni“, pensavo. Ma non è questo l’articolo per parlare di cachessia, di cui scriverò più avanti. Beh, quindi prendo appuntamento e lo vado a trovare all’ospedale. Si ricorda di me e capisco che è il momento di scoprire qualche carta: o la va o la spacca. Tradotto: o mi prende per un cretino, o se va bene ci entro in confidenza e si apre. Ed è andata così. Gli tiro fuori gli esami dei metalli, non si pronuncia nello specifico ma è tanto interessato da chiedermi di mandarglieli. Gli mostro poi esami dell’anno precedente, fatti in un laboratorio privato circa possibili problemi intestinali. “Interessantissimi, ottima idea averli fatti!” esclama convintamente, e mi chiede una copia da tenere per sè. Legge gli esami del sangue con l’elettroforesi e intanto gli spiego il problema: se non fermiamo la perdita di peso, questo ci rimane secco. Il dottore si incuriosisce al caso e non snobba metalli nè i problemi di malassorbimento. Vedo che si sta aprendo, mi ricorda che in certi pazienti c’è un ipermetabolismo e non sempre la soluzione sta nell’apporto calorico, ma nel sostenere un metabolismo che per qualche ragione sta saltando. Mi dice:
- “Fondamentali sono i probiotici, e se prende antibiotici sappi che in quel momento la flora intestinale si azzera, quindi riprendere ciclo di probiotici. Un intestino che non funziona, è un aggravante. Imprescindibili“. Mi tira fuori quelli che ritiene i migliori, appena dice un nome, io gli dico la marca e le specie dei batteri, dosi e tempi di somministrazioni. Bingo! Tutto azzeccato. “Bella Nick“, mi son detto.
- “Quanto ha di Vitamina D tuo padre?“, chiede il primario. Rispondo: “90 su 100 nell’ultimo esame, ma è sempre molto alta” (di solito se ne ha pochissima). “Bravissimo“, mi dice. “E’ molto importante anche come supporto alla muscolatura, e come antinfiammatorio“.
- “I livelli di B12, quanto sono?“, dice lui. “1400 su un massimo di 1000“, replico. “Ottimo“, esclama.
- “Continua con tutto quanto stai facendo finora, aggiungi latte di soia, quello semplice senza altre aggiunte (di calcio, di zuccheri), mettiglielo nella Peg, è anch’esso antinfiammatorio e proteico, tuo papà ha bisogno di proteine“, conclude il medico.
Gli chiedo se concorda con il somministrargli certi enzimi digestivi, cosa che faccio da quando ha la Peg. Risponde che non è una cattiva ed è bene proseguire.
Il colloquio è stato interessante e ho trovato un medico che alle mie aperture ha dimostrato di volersi aprire lui stesso, non ha banalizzato nulla di quanto gli ho detto. Anzi, mi ha dato molti più consigli di quando ci siamo visti la prima volta ed ero rimasto “coperto”. E’ vero che se rileggi i suoi spunti vedrai che li sapevo già tutti (eccetto il latte di soia, tutte le altre cose le facevamo da un anno, alcune prima ancora della diagnosi), però mi chiedo: quanti medici dicono queste cose a pazienti Sla? Quanti informano dell’importanza della Vitamina D, della B12 e dei probiotici, magari dopo gli antibiotici che resettano la flora intestinale? Non sono banalità. Certo, alla domanda “miglioramenti?” ci si infrange contro un muro finora indistruttibile e ragionando in modo grossolano possono a prima vista sembrare cose inutili.
No, non lo sono affatto se considerate nella giusta ottica, s’intende. Un intestino compromesso, una carenza cronica di vitamina D o B12, ed un sistema digerente non ben funzionante di certo non aiutano uno che già ha delle belle rogne. Non so se la cachessia si fermerà, ma la domanda – che non ha risposte – continuo a farmela: “e se non avessi fatto nulla?“
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