SLA, Borreliosi e quella dannata P41-IGG

In quest’ultimo periodo sto andando avanti sulla categoria metalli pesanti, ma quando ieri mi sono imbattuto in uno studio del 2013 sulle infezioni da Borrelia (Lyme disease, borreliosi, neuroborreliosi) non potevo non farci un articolo. Lo studio te lo linko subito, eccolo qui. Lo trovi anche su PubMed.
E’ complicato per chi non mastica già la materia e, ovviamente, in inglese.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Lo giudico interessantissimo, non che mi dica nulla che già non sapessi, però mi ha colpito. Spiega bene quanto individuare una borreliosi non sia spesso un gioco da ragazzi, inoltre emerge prepotentemente il fatto che “la grande imitatrice” (così è anche chiamata quest’infezione) può davvero mimare malattie diverse tra loro e – come sappiamo – anche le neurodegenerative più devastanti. Nello studio vengono illustrati diversi casi specifici di pazienti dove la malattia di Lyme non era sempre conclamata e ai quali sono state confermate diagnosi (poi rivelatesi errate) di patologie quali Sclerosi Multipla e Sclerosi Laterale Amiotrofica. Infine, dal lavoro del team statunitense, si chiarisce – per chi già non lo avesse capito – la difficoltà del trattamento di tale infezione: a volte con un po’ di antibiotico e parecchia fortuna si risolve tutto, tante altre volte – invece – la rogna è di quelle grandi come una casa. Inutile dire che mi sono letto la pubblicazione tutta d’un fiato. In questo mio post ti tradurrò i passaggi salienti di quel che è scritto riguardo al soggetto identificato come paziente n° 8 (e se hai voglia di leggerti anche gli altri casi, vedrai che sono tutti da sballo!).

Il paziente 8 era un uomo di 49 anni che viveva in Georgia (Usa). Era stato morso da una zecca nei pressi della sua casa. Nel 2005 ha sviluppato una forma simil-influenzale con febbre alta e fu ricoverato: una zecca fu trovata sul cuoio capelluto. E’ stato trattato con una singola dose di ceftriaxone (antibiotico) intramuscolo e poi con 10 giorni di doxiciclina (altro antibiotico) orale; è guarito. Negli anni successivi ha sviluppato tremori, notando di essere anche impacciato nei movimenti. Nel 2009 emergono problemi di equilibrio e di “piede destro cadente” con conseguenti cadute; inoltre la schiena stava prendendo una forma irregolare. Dopo un consulto con un neurologo ed una elettromiografia viene diagnosticato di SLA.
A luglio 2010 perde l’uso del braccio destro e due ulteriori consulti neurologici diagnosticano la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un altro medico – basandosi sulla storia clinica – diagnostica una neuroborreliosi di Lyme a seguito di un esame Western Blot in cui è positiva la sola banda 41 IGG: inizia un trattamento a base di due antibiotici (azitromicina e fluconazolo). Nell’inverno dello stesso anno inizia anche un ciclo di minociclina. Segue un certo recupero funzionale grazie al quale può camminare e lavorare. Comunque, nella primavera 2011 il suo stato neurologico riprende il declino: disturbi dell’andatura, affaticamento e dolori. A luglio 2011 viene eseguito un nuovo Western Blot, questa volta negativo in tutti i valori. In agosto inizia un trattamento antibatterico. A dicembre 2011 lamenta dolori alle articolazioni, è ormai su sedia a rotelle e richiede totale assistenza: denota profonda debolezza al tronco ed agli arti. Inizia un trattamento con altri antibiotici (meflochina, tinidazolo e ceftriaxone endovena). Un nuovo campione di sangue viene esaminato tramite PCR dove si individua una sequenza compatibile con Borrelia Burgdorferi.
Nei sei mesi seguenti, il paziente è stato trattato con vari antibiotici. Nel 2012 viene effettuato un ulteriore esame del sangue, che – tramite PCR – conferma la permanenza di una infezione ad opera del batterio Borrelia Burgdorferi. Durante il successivo trattamento, il paziente percepisce una migliore energia ed un sollievo da alcuni dolori. Con il passare del tempo, però, le condizioni neurologiche peggiorano e rimane la necessità di una totale assistenza. Il paziente è ancora sotto trattamento (al momento della pubblicazione dello studio).

Cosa ci dice questo caso, l’ennesimo tra i tanti che ho visto? Beh, quello che ho scritto all’inizio del post: distinguere una borreliosi non è così facile, gli esami sono spesso negativi, a volte si ha un solo positivo tra tanti valori (e questo viene spesso giudicato come esito negativo del test, ma non sempre a ragione, come dimostra la storia del paziente), che se prendi l’antibiotico e non ti passa tutto non significa che la borreliosi era ininfluente, ma più semplicemente – purtroppo – che curarla è un gran casino e perdere tempo prezioso diminuisce le possibilità di successo. Apro un’ultima parentesi sulla banda 41 delle IGG: quasi tutti i medici che ho visto non sapevano manco esistesse, un po’ come per le co-infezioni della Borrelia, ignorate da grandi specialisti, che avrebbero invece dovuto farsi sorgere un sospetto di quelli non trascurabili. Altri che la banda IGG 41 almeno sanno cos’è, tendono a non considerarla – se è l’unica positiva – come un motivo per intuire l’infezione. Questa storia – e non è un caso isolato – conferma il contrario. Ricorda questo dettaglio.

Alla fine della mia lettura, mi sono chiesto quanti pazienti, diagnosticati di SLA oltre ogni ragionevole dubbio (questo tizio ha visto 3 neurologi), hanno avuto la fortuna di percorrere la strada del paziente che ti ho descritto, il quale – comunque andrà o sia andata – almeno si è giocato la sua chance. Ho anche molti punti interrogativi sulla storia di mio padre dal punto di vista infettivo. Ho fatto molto, tutto e contro tutti, perdendo mesi prima di intervenire, e nel post a questo link puoi vedere com’è finita la vicenda “infezioni”.

Concludo con un’immagine che riprende una parte di un Western Blot sulla Borrelia.
blot

Ti chiederai – visto che coincide – se è l’esito del Western Blot del paziente 8 di quello studio. E invece no: è l’esito di mio padre di agosto 2014 (oltre a questo, tra l’altro, c’era molto di più). Mannaggia la miseria, e tutto il tempo che mi han fatto perdere. E pure alla sfortuna, che comunque c’ha messo del suo. Quanti dubbi e quanta rabbia, nella mia testa.


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15 thoughts on “SLA, Borreliosi e quella dannata P41-IGG

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    7 Marzo 2016 in 3:34 pm
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    caro Nick tutto giusto quello che dici tuttavia mi sembra di capire che tutti i pazienti presentavano uno o più siti con punture e irritazioni sulla pelle, tuo papà ne ha mai avuti?

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  • Nick
    7 Marzo 2016 in 8:09 pm
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    Caro Moreno, buona domanda! Se avrai notato sono sempre molto misurato prima di parlare, ma stavolta so che non rischio smentite nè brutte figure, nemmeno scendesse in campo il luminare dei luminari sulla Borrelia (anzi, mi direbbe che ho ragione!). La storia della puntura di zecca è una leggenda. O meglio: una percentuale alta di pazienti con neuroborreliosi conclamata non ha mai avuto il cosiddetto eritema, o comunque non ricorda una puntura di zecca. Mio padre è uno di quelli, eppure è stato punto da quella medesima zecca oltre ogni dubbio. A garantirmelo sono gli esperti (veri esperti) che ben conoscono le infezioni da Borrelia, e non parlo di medici alternativi. Come facciamo ad essere certi che mio padre sia stato punto? Perchè a differenza dell’esamino standard, abbiamo fatto una indagine più scrupolosa su quelli che sono le co-infezioni trasmesse dalla medesima zecca della Borrelia (le cosiddette “co-infezioni della Borrelia”, appunto). Ne aveva più d’una, e con delle positività ben chiare, forti. Bisogna purtroppo sfatare alcuni miti, che la stessa scienza ufficiale già ha sfatato: “non hai borrelia se non hai visto la zecca, la borrelia si cura senza problemi con un mesetto di antibiotico, per capire se hai la borrelia basta un esamino di routine e via andare”. Tutte balle. Si prenda il maggior esperto italiano di Borrelia (magari non lo è di SLA, ma lo è di Borrelia), primario di ospedale pubblico capoluogo di regione e centro di riferimento nazionale e potrà sottoscrivere quel che ho detto.

    Ti ringrazio della domanda, e ti lascio questo link di un post precedente. Se ti interessa dacci un occhio.
    http://slaffanculo.it/il-gran-casino-delle-infezioni-simil-sla

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    31 Maggio 2016 in 10:40 pm
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    Ciao.
    Lo scorso maggio a seguito di un morso di zecca mi è comparso il famoso eritema migrante, vista da medico di base e da dermatologo mi hanno dato DOXICICLINA ICLATO per 21 giorni. Esami igm e igg metodo Elisa positivi. Passo dunque da infettivologo di un ospedale universitario di Milano che mi ha confermato la possibilità (non la certezza!) di diagnosi di lyme visto un esito positivo con esame WESTERN blot. giustificando il dubbio con possibili falsi positivi visto il trattamento con antibiotico….
    Ora a distanza di un anno ho continui pruriti, affaticamento e disturbi vari che hanno legato all’avvicinarsi dei 50 anni, ma ripetendo gli esami con metodo elisa sono risultati ancora positivi. In base alla tua esperienza e conoscenza a chi potrei rivolgermi per avere una diagnosi e possibilmente una cura definitiva?
    Grazie anticipate.
    Marinella

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    12 Ottobre 2016 in 12:03 pm
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    Caro Nick grazie ancora della risposta! Confermo che anche mio marito non ha avuto eritemi da puntura ma e’ stato punto al 100 %. Tu per caso haiconsultato anche il centro ad Asburgo in Germania che pare essere il piu’ all’avanguardia sulla Lyme?
    Come sta tuo padre ora?
    Grazie ancora

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    • Nick
      16 Ottobre 2016 in 5:00 pm
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      Lo conosco benissimo. Che più bene non si può.

      Mio padre non sta bene. Puoi capire tutto leggendo il blog, sia la categoria infezioni che le altre. Purtroppo tanti problemi si intrecciano tra loro, e per lo meno ci sono possibili spiegazioni che chiariscono il perché di fallimenti altrimenti confusi con perdite di tempo.

      La cura del lyme non ha risolto la Sla. Ma ci sono le sue spiegazioni, e tornassi indietro la rifarei. Non è stato tempo perso, semplicemente quello era UNO dei problemi che stanno alla base del disastro. Toglierlo è necessario ma non sufficiente, in questo caso. Poi ogni caso è a sé.

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    12 Ottobre 2016 in 12:05 pm
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    Augusta sorry non asburgo : )

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    • Nick
      18 Ottobre 2016 in 9:22 am
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      Sì sì, quello. Se hai bisogno di info, leggi i miei articoli sulle infezioni e vedrai che ne parlo. Poi puoi mandarmi una mail se vuoi altri dettagli.

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    17 Ottobre 2016 in 3:51 pm
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    Mi dispiace molto. Sei veramente in gamba e complimenti anche per tutti gli studi sull’alimentazione. Condivido al 100 % il risultato.
    In bocca al lupo per tutto e tieni duro

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    6 Dicembre 2016 in 3:31 pm
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    Ciao nick an he milo marito ha la sla da febbraio 2016 ha 45 anni ed e’ completamente paralizzato con tracheo e peg. Sono andata da Mozzi Ed Ora con il medico di base stiamo facendo Dei controlli per la neuroborrelliosi inoltre avevo letto Che in medico Che avevo studiato per anni la sla la collegava al batterio Della pertosse. Non sono me Mexico ne niente ma e ‘ una malattia pazzesca Ed ho bisogno di confrontarmi con qualcuno Che stia cercando delle risposte. Ti chiedo per favore in contatto Telefonico ho in bimbo piccolo e non rise of sempre a collegarmi. Gracie ciao Stella e michele

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    • Nick
      12 Dicembre 2016 in 4:56 pm
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      Cari Stella e Michele, purtroppo nemmeno io sono un medico, non posso quindi dare alcun parere qualificato. Sono solo il figlio di un paziente che racconta la sua storia. Ma non ho risolto certo la SLA, nè posso risolverla io. Mi dispiace dire così, perchè vorrei tanto avere chissà che cosa da consigliare. Ma la verità è questa: l’unico “segreto” – che poi non è un segreto ma è una ovvietà – è quello di essere seguiti da bravi medici, neurologi esperti di SLA, nutrizionisti, pneumologo. Ci fosse una sola cosa in più da fare te la direi, stanne certa. Vi faccio un grosso in bocca al lupo, so bene quanto è dura.

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    8 Agosto 2020 in 1:38 pm
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    Ciao Nik, posso chiederti cosa intendevi quando hai scritto che molti specialisti ignorano la banda 41? Cosa dovrebbero sapere che, purtroppo, viene ignorato? Mio papà ha recentemente svolto le igG anti borrelia in western blot e ce l’ha positiva assieme alla banda 31. Grazie

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    • Nick The Quick
      9 Agosto 2020 in 9:26 am
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      Ciao, premesso che come già sai non sono un medico, quindi ti do giusto un parere personale che vale quel che vale… qualche medico esperto di Lyme mi diceva che la p41 potrebbe – secondo lui – essere già sufficiente per ipotizzare una infezione da borrelia. Per altri medici la sola p41 non sembra invece bastare. Insomma, opinioni diverse pur provenienti entrambe da medici.

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        9 Agosto 2020 in 10:06 am
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        Ti ringrazio, comunque adesso è seguito dall’infettivologo che mi avevi suggerito tempo fa e ha iniziato la terapia antibiotica… speriamo vada… grazie e buona domenica

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    11 Agosto 2020 in 9:25 am
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    Scusate se mi intrometto nella vostra discussione ma il problema di curare con successo la malattia di lyme è che gli antibiotici nel cervello non ci vanno.
    Con gli antibiotici di sintesi le probabilità di guarigione sono poche.
    Affidarsi solo alla presenza degli anticorpi per iniziare la cura lo trovo poco professionale per il semplice fatto che non tutti hanno un sistema immunitario in ottime condizioni.
    Ti consiglio di fare l’analisi del sangue al microscopio in campo oscuro.
    Antibiotici come propoli/aglio in alcool sono molto efficaci

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