SLA, Borreliosi e quella dannata P41-IGG

In quest’ultimo periodo sto andando avanti sulla categoria metalli pesanti, ma quando ieri mi sono imbattuto in uno studio del 2013 sulle infezioni da Borrelia (Lyme disease, borreliosi, neuroborreliosi) non potevo non farci un articolo. Lo studio te lo linko subito, eccolo qui. Lo trovi anche su PubMed. E’ complicato per chi non mastica già la materia e, ovviamente, in inglese.

Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.

Lo giudico interessantissimo, non che mi dica nulla che già non sapessi, però mi ha colpito. Spiega bene quanto individuare una borreliosi non sia spesso un gioco da ragazzi, inoltre emerge prepotentemente il fatto che “la grande imitatrice” (così è anche chiamata quest’infezione) può davvero mimare malattie diverse tra loro e – come sappiamo – anche le neurodegenerative più devastanti. Nello studio vengono illustrati diversi casi specifici di pazienti dove la malattia di Lyme non era sempre conclamata e ai quali sono state confermate diagnosi (poi rivelatesi errate) di patologie quali Sclerosi Multipla e Sclerosi Laterale Amiotrofica. Infine, dal lavoro del team statunitense, si chiarisce – per chi già non lo avesse capito – la difficoltà del trattamento di tale infezione: a volte con un po’ di antibiotico e parecchia fortuna si risolve tutto, tante altre volte – invece – la rogna è di quelle grandi come una casa. Inutile dire che mi sono letto la pubblicazione tutta d’un fiato. In questo mio post ti tradurrò i passaggi salienti di quel che è scritto riguardo al soggetto identificato come paziente n° 8 (e se hai voglia di leggerti anche gli altri casi, vedrai che sono tutti da sballo!).

Il paziente 8 era un uomo di 49 anni che viveva in Georgia (Usa). Era stato morso da una zecca nei pressi della sua casa. Nel 2005 ha sviluppato una forma simil-influenzale con febbre alta e fu ricoverato: una zecca fu trovata sul cuoio capelluto. E’ stato trattato con una singola dose di ceftriaxone (antibiotico) intramuscolo e poi con 10 giorni di doxiciclina (altro antibiotico) orale; è guarito. Negli anni successivi ha sviluppato tremori, notando di essere anche impacciato nei movimenti. Nel 2009 emergono problemi di equilibrio e di “piede destro cadente” con conseguenti cadute; inoltre la schiena stava prendendo una forma irregolare. Dopo un consulto con un neurologo ed una elettromiografia viene diagnosticato di SLA. A luglio 2010 perde l’uso del braccio destro e due ulteriori consulti neurologici diagnosticano la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un altro medico – basandosi sulla storia clinica – diagnostica una neuroborreliosi di Lyme a seguito di un esame Western Blot in cui è positiva la sola banda 41 IGG: inizia un trattamento a base di due antibiotici (azitromicina e fluconazolo). Nell’inverno dello stesso anno inizia anche un ciclo di minociclina. Segue un certo recupero funzionale grazie al quale può camminare e lavorare. Comunque, nella primavera 2011 il suo stato neurologico riprende il declino: disturbi dell’andatura, affaticamento e dolori. A luglio 2011 viene eseguito un nuovo Western Blot, questa volta negativo in tutti i valori. In agosto inizia un trattamento antibatterico. A dicembre 2011 lamenta dolori alle articolazioni, è ormai su sedia a rotelle e richiede totale assistenza: denota profonda debolezza al tronco ed agli arti. Inizia un trattamento con altri antibiotici (meflochina, tinidazolo e ceftriaxone endovena). Un nuovo campione di sangue viene esaminato tramite PCR dove si individua una sequenza compatibile con Borrelia Burgdorferi. Nei sei mesi seguenti, il paziente è stato trattato con vari antibiotici. Nel 2012 viene effettuato un ulteriore esame del sangue, che – tramite PCR – conferma la permanenza di una infezione ad opera del batterio Borrelia Burgdorferi. Durante il successivo trattamento, il paziente percepisce una migliore energia ed un sollievo da alcuni dolori. Con il passare del tempo, però, le condizioni neurologiche peggiorano e rimane la necessità di una totale assistenza. Il paziente è ancora sotto trattamento (al momento della pubblicazione dello studio).

Cosa ci dice questo caso, l’ennesimo tra i tanti che ho visto? Beh, quello che ho scritto all’inizio del post: distinguere una borreliosi non è così facile, gli esami sono spesso negativi, a volte si ha un solo positivo tra tanti valori (e questo viene spesso giudicato come esito negativo del test, ma non sempre a ragione, come dimostra la storia del paziente), che se prendi l’antibiotico e non ti passa tutto non significa che la borreliosi era ininfluente, ma più semplicemente – purtroppo – che curarla è un gran casino e perdere tempo prezioso diminuisce le possibilità di successo. Apro un’ultima parentesi sulla banda 41 delle IGG: quasi tutti i medici che ho visto non sapevano manco esistesse, un po’ come per le co-infezioni della Borrelia, ignorate da grandi specialisti, che avrebbero invece dovuto farsi sorgere un sospetto di quelli non trascurabili. Altri che la banda IGG 41 almeno sanno cos’è, tendono a non considerarla – se è l’unica positiva – come un motivo per intuire l’infezione. Questa storia – e non è un caso isolato – conferma il contrario. Ricorda questo dettaglio.

Alla fine della mia lettura, mi sono chiesto quanti pazienti, diagnosticati di SLA oltre ogni ragionevole dubbio (questo tizio ha visto 3 neurologi), hanno avuto la fortuna di percorrere la strada del paziente che ti ho descritto, il quale – comunque andrà o sia andata – almeno si è giocato la sua chance. Ho anche molti punti interrogativi sulla storia di mio padre dal punto di vista infettivo. Ho fatto molto, tutto e contro tutti, perdendo mesi prima di intervenire, e nel post a questo link puoi vedere com’è finita la vicenda “infezioni”.

Concludo con un’immagine che riprende una parte di un Western Blot sulla Borrelia.

Ti chiederai – visto che coincide – se è l’esito del Western Blot del paziente 8 di quello studio. E invece no: è l’esito di mio padre di agosto 2014 (oltre a questo, tra l’altro, c’era molto di più). Mannaggia la miseria, e tutto il tempo che mi han fatto perdere. E pure alla sfortuna, che comunque c’ha messo del suo. Nessuna accusa, sia chiaro, non vi sono le premesse. Semplicemente quanti dubbi e quanta rabbia (con il destino), nella mia testa.