In queste settimane dal mio blog arrivano davvero tantissime mail: chi semplicemente mi racconta la sua storia – quasi per sfogarsi – chi mi chiede l’indirizzo di un medico, chi mi chiede un parere informale. Cerco di rispondere a tutti ma mi rendo conto che spesso non sono veloce o tralascio qualche email: chiedo scusa, ma il tempo a disposizione è ahimè pochissimo e i messaggi quelli non sono pochi, almeno non per la mia velocità di smaltimento.
Siccome a scrivermi sono tanti lettori nuovi, dico anche qui quel che già inserisco in ogni pagina di questo sito e in ogni mail a cui rispondo: domandarmi un parere è senz’altro possibile, ben sapendo che non sono un medico, che non ho competenze e che posso solo dare una opinione personale e magari fornire il contatto di qualche ospedale o medico cui mi sono rivolto. Ecco quindi il mio tradizionale disclaimer:
Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.
Molte persone mi chiedono riferimenti di medici ed ospedali dove fanno analisi circa le patologie “ALS-mimicking“, che imitano una SLA. E’ bene dire che qualunque ospedale in cui c’è un neurologo esperto di Sclerosi Laterale Amiotrofica viene intrapreso quello che è un percorso di diagnosi differenziale. E’ altresì vero che è lecito chiedere un secondo parere, sempre a medici qualificati e non ad improvvisati che promettono chissà cosa, senza mai aver risolto granchè.
C’è un aspetto che vorrei fosse chiaro e penso non lo sia mai abbastanza.
La SLA è una malattia che pare essere multifattoriale: dietro ciascun caso ci sono – presumibilmente – più cause e concause che si intersecano e si potenziano tra loro dando origine al problema. Cause e concause che possono essere diverse nella tipologia e nel peso specifico, a seconda dell’ammalato che prendiamo. Fin qui – direte – non sembra una grande rivelazione. Quando le persone mi fanno domande o mi riportano considerazioni sulle loro esperienze sembrano però dimenticarlo. A cosa mi riferisco?
Spesso mi si chiede di un aspetto (infezioni, per dirne uno) – partendo con un certo entusiasmo – il dove poter fare esami, che medico sentire, che ospedale contattare. Magari inveendo anche contro quel dottore che invece, a suo parere, non ha voluto approfondire il discorso. Poi tutto va male: si fanno ulteriori accertamenti, viaggi, esami, soldi spesi, cure o presunte tali ed ecco che la delusione prende il sopravvento. Ci si pente, si pensa di aver perso tempo inutilmente o – capita anche questo – di essere stati illusi con false speranze (le stesse che reclamavamo prima di provare; e guai a chi non ce le dava!).
Quando si intraprende una strada si deve tener presente che:
- Quell’aspetto può non aver nulla a che fare con la malattia: si può perdere tempo per nulla. E si spende, pure;
- Quell’aspetto può avere in qualche modo a che fare con la malattia, ma è ormai tardi per risolvere e/o disinnescare il processo “a cascata” che genera il danno progressivo;
- Quell’aspetto può essere solo uno dei tanti problemi che alimentano la malattia o che hanno contribuito alla patogenesi. Rimuoverlo, “curarlo” (dove e se possibile) può non dare alcun genere di risultato tangibile. Non perchè si è perso tempo o ci si è illusi, ma semplicemente perchè possono benissimo persistere e coesistere altre cause – magari anche più pesanti – dietro l’incendio.
Questi tre principi vanno scritti su una pergamena, incorniciati, imparati a memoria e recitati ogni qualvolta si considera una qualunque strada: indagini, esami, integratori. Purtroppo – se si è onesti bisogno dirlo – salvo rarissimi casi fortunosi la stragrande maggioranza dei tentativi ricade in uno dei 3 casi di cui sopra: ovvero la malattia prosegue il suo percorso. Non voglio con questo scritto far desistere nessuno, io poi che non ho ancora mollato… sarei ipocrita: spero solo che qualsivoglia tentativo venga intrapreso con buonsenso, consapevolezza, lucidità e guidati da esperti con qualifiche adeguate.
Lo so, è un post del cavolo il mio: diretto più che altro a chi mi contatta per la prima volta. Voglio abbia ben chiaro chi sono e cosa non sono.
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