Non senti che parlo male?

Ma non sentite che faccio fatica a parlare?

Non sono matto.

Secondo me sei matto, invece. Non hai niente e parli normalissimo.

Ti dico che faccio fatica a parlare.

Ma se anche l’otorino dice che non hai niente.

Non è il naso.

Ma la voce è nasale.

Oggi parlo male, senti?

Un po’ sì.

Cos’è?

Che ne so? Tempo 15 giorni e passa.

Non passa e parlo sempre peggio.

Sì è vero, ma sei a posto, deve essere qualcosa che passa.

Mi faccio ricoverare.

Perdi del tempo, non hai niente, ma vabbè almeno ci togliamo anche questo dubbio.

Sospetta ischemia.

Cazzo.

Non è ischemia. Menomale. E quindi che fanno?

Risonanze, elettromiografie.

Ah…. ma l’ischemia l’avrebbero già vista, no?

Dicono di sì, quella è esclusa.

Che spavento…

Hanno escluso anche la sclerosi multipla.

Ah sì? Manco c’avevamo pensato, beh meglio.

Potrebbe essere un tumore al cervello.

Ma va…..

Non un sicuro interessamento del primo e del secondo neurone di moto. Sindrome bulbare, in osservazione

Fa che sia un tumore al cervello.

Fa che sia un tumore al cervello.

Non è un tumore al cervello. Provano a vedere se è la Miastenia gravis.

Ok sarà quella, con due pastigliette poi siamo a posto.

Negativo…

Quindi? Se è SLA, è pure bulbare. Può essere Parkinson…

Fa che sia Parkinson.

Mettiti a dieta.

Che dieta?

Fa quello che ti dico.

Ma cosa c’entra il mangiare? Neanche so cos’ho.

Fallo e non rompere i coglioni. Fallo.

Mi stai togliendo tutto così, dai.

Amen. Fai quello che ti dico, e adesso mi servono 1000 euro che devo ordinare della roba.

Ma che roba, che non sai cos’ho?

Tu lascia fare, dammi i 1000 euro.

Devo prendere tutta sta roba?

Una volta ogni ora.

Fino a quando?

Sempre. Per ora prendila.

Parlo sempre peggio e le dita della mano scattano da sole.

Non preoccuparti, mangia quello che ti dico, e prendi sta roba.

Ma per quanto? Faccio anche fatica a deglutire, un po’.

Un po’, appunto, quindi prendila e non lamentarti. Ah, ho aggiunto queste.

Anche?

Sì, anche. Prendile e non rompere.

Gli si muovono i muscoli, delle braccia e delle spalle… L’ho visto io, lui non se ne è accorto. E’ Sla.

Ti si muovono i muscoli, delle braccia e delle spalle… Ti ho visto io, tu non te ne eri accorto.

E’ SLA?

Può essere qualsiasi cosa, è presto. Prendi quelle capsule.

Dottore, ma può anche essere qualcosa di non gravissimo?

Non lo so, facciamo risonanza a 3 tesla e emg.

Tu hai già visto la risonanza, sai cosa c’è. Dillo a me. Non lo dico a lui, ma dimmi cosa c’era.

Non posso dire niente, sono solo un tirocinante che assiste.

Sì ma saprai se in un’ora e mezza avete visto qualcosa. Dillo a me. Non lo dico a nessuno, non ti metto nei casini

Va bene, non abbiamo visto niente di ciò che si può vedere…

Quindi è quella… ok.

Ma io non ho la Sla vero? Guardami, muovo tutto, saltello, non ho problemi.

Tranquillo, può essere tante cose.

Neuronopatia Motoria Assonale

Servono soldi, mandiamo in Germania il sangue per degli esami.

Borrelia, sì. Micoplasma, sì. IGG e IGM. Immunosoppressione in atto. E’ un caso?

Quindi?

There is a strong link between suffering from a chronic infection due to Mycoplasma and developing ALS. Intracellular pathogenic agents such as Mycoplasma can play a role in the genesis of neurodegenerative diseases.

Quindi proviamo col numero uno italiano e vediamo se conferma che potrebbe…

Motor neuron disease recovery associated with IV ceftriaxone and anti-Babesia therapy.

Motor neuron disease features in a patient with neuroborreliosis and a cervical anterior horn lesion.

21 giorni in Germania, andiamo.

Minociclina, per mesi. E spera in Dio…

There is the possibility that depending on the dose administered, minocycline can be a neuroprotector or a neurotoxin

Amen. O la va o la spacca. E spera sempre in Dio…

E’ la prima volta dove, dopo mesi e mesi, parli normale. Risento la tua voce normale. E’ incredibile. Ho i brividi.

Purtroppo oggi parlo già come prima.

Avanti lo stesso.

Compra, lava, sminuzza, centrifuga.

Siedilo, sostienilo, faglielo bere.

Fa schifo.

Lo so, ma fa bene, bevilo.

Ma chi lo dice che serve?

Lo diranno, vedrai.

Sto sempre peggio.

Hai uno stress ossidativo che è migliore non degli altri SLA, bensì dei sani presi come gruppo di controllo. E’ un bel colpo.

Non basta. Lo so.

It is evident that multiple mechanisms, including oxidative stress, contribute to ALS pathogenesis.

Markers of oxidative stress (OS) are associated with disease progression.

Invalidità 100%.

Non sto più in piedi, nè seduto.

Aggiungiamo questa. E questa. E questa.

Mi stai riempiendo di roba.

Beccati questi suppostoni.

Mi si piegano le gambe, è incredibile, non si piegavano più.

Ma peggioro lo stesso.

Lo so.

Lyme negativo. Mycoplasma negativo. Minociclina, basta così.

Quindi? E’ andata male, è finita?

Tel Aviv. Adesso dobbiamo farle.

Non si può fare un viaggio del genere con uno così.

Prendo su il frullatore. I clisteri. Le traversine. La tabella.

Dobbiamo prendere il volo per il Ben Gurion, dateci l’assistenza. Due persone minimo, questo non sta su manco col busto.

Ma non puoi dormire sul divano, dai.

Sì ma neanche su una sedia con la testa appoggiata al tavolo.

Non bevi da un giorno, serve una flebo.

Ma faranno qualcosa? A lui non diciamo niente.

Non faranno nulla.

Ma allora perchè siamo venuti?

Per sperare che ci diano un filo di tempo in più. Ben che vada.

Allucinante… Alza, sorreggi, asciuga, sposta, frulla, trita, sminuzza, pulisci. Vesti, svesti. Mangia, dai da mangiare.

Il viaggio più da incubo della mia vita.

Ce la farò?

C’è qualcosa che ancora non abbiamo trovato ed è lì dentro a rompere le palle. Quelle cose c’erano. Forse ce ne sono ancora.

La peg non la voglio.

La peg mi permette di darti quel che devi prendere.

La tracheo vedrai che te la risparmio.

Non mi muovo più.

Insufficienza epatica medio grave.

Necrosi epatica. Ma non prende nemmeno il riluzolo.

In queste malattie gravi, allo stadio avanzato, anche il fegato può saltare. Dobbiamo solo tenere sotto controllo.

Se sbaglio il fegato mi do all’ippica. Sul fegato no, non sbaglio.

Proviamo queste e ne riparliamo tra un mese.

E’ tutto a posto. Cazzo! E’ un colpaccio.

Sì ma io non mi muovo, sto male.

Hai ragione, ma col fegato a puttane… andavi. Intanto resti.

La tracheo te la risparmio. Avanti.

Vado all’Università, devo andare da quelli, loro fanno quello che cerco.

E’ pieno di piombo, bario, cadmio, alluminio, tungsteno. Soprattutto piombo.

l’intossicazione cronica (lenta) da piombo è simile alla SLA in molti aspetti ed in entrambe le condizioni sono colpiti esclusivamente i motoneuroni.

l’atrofia e la distribuzione della paresi dell’intossicazione da piombo è clinicamente indistinguibile da quella della SLA.

E’ bene considerare che l’intossicazione da piombo colpisce proprio le cellule del corno anteriore del midollo spinale, così come accade nella SLA.

Dobbiamo togliere tutto.

E poi cosa succederà? Non lo so, non so manco quanto ci vuole perchè venga via tutto.

Deve venire qui subito.

Ok esco dal letto e parto. Il perchè lo immagino. Dobbiamo decidere adesso, vero?

Sì, adesso bisogna decidere.

Papà, bisogna decidere. Subito. Guarda in alto e confermami che la facciamo. Ok. Guardi in alto ancora e riconfermami che vuoi farla. Ok. Chiamate il 118.

Scusami se non ce l’ho fatta. Scusami se non te l’ho risparmiata. Scusami. Ce l’ho messa tutta, scusami. Facciamola e andiamo avanti. Ma scusami, ho dato tutto. Non ce l’ho fatta.

Ha avuto un infarto, abbiamo dovuto intubarlo senza sedazione.

Guarda a sinistra se sei lucido e se mi capisci.

Ok sei lucido. Scusami se non te l’ho risparmiata. Scusami. Ho dato tutto. Tutto.

Si ricomincia. Dobbiamo togliere quella roba, finchè è lì il resto sarà solo un puntellare il soffitto.

Non ho mai visto uno stato di cachessia tanto severo e una nutrizione ampiamente sufficiente. Ho paura che lo perdiamo.

Piaghe al quarto stadio.

E’ un insieme di cose, il metabolismo che salta, infiammazione diffusa, aumento delle calorie è inutile. Elettroforesi spiega bene.

O mi viene il colpo di genio o muore. A breve. E’ uno scheletro, se lo mangia vivo.

Proviamo questi, aumentiamo quelli e inseriamo anche questa.

Non basterà. E’ tardi. E’ una larva umana.

Amen, provo anche questa. Vada come vada. Dove la trovo?

Funziona. Che culo.

Esami. Elettroforesi… OK! Albumina… OK! Proteine totali…. OK!

Piaga dal quarto al secondo.

Piaga non c’è più.

Sì ma io sto male, non posso resistere così.

Lo so, ma saresti già altrove. E invece siamo ancora qui.

Metalli: scendono, ma cazzo quanti ce ne sono ancora.

Braccio sinistro. Occhi. Braccio destro. Gamba sinistra.

Somministro.

Compro, ordino, doso. Oso.

Sposta testa.

Miscelo. Somministro.

Cerco. Cerco. Cerco.

Prendo anche questo, massìììì

Spengo computer.

Naso. Aspira. Occhi.

Resveratrolo + Q10 + AAKG + Withanolidi + Silimarina + Acido asiatico + acido amminobutirrico

Accendo calorifero.

Bacio.

A domani papà.


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7 Comments

  1. Che strazio Nico
    Forza
    Nòn mollare mai

    1. Grazie mille! E non mollo!

  2. Forza che sei grande

  3. Una tragedia (bulbare, che condivido anch’io per mio papà).
    Loro sono forti ma anche tu lo sei particolarmente.
    Se la vita ha un senso, credo sia amare il prossimo e tu lo stai facendo, giustamente, con tuo padre.
    Andate avanti finchè ce la farete.
    In bocca al lupo.

  4. Grazie Simo22, e grazie dell’incoraggiamento Walterix. Sì, già la spinale è una tragedia ovviamente… ma la bulbare – salvo rari casi inspiegabilmente lenti – è un disastro se possibile ancora peggiore. Non sai che rabbia che ho!

  5. Leggendoti ho pianto, sarà che ci siamo già passati…
    Tenete duro, siete grandi!!!

    1. E’ durissima. Siamo sfiniti e con mille problemi addosso. Ma – finchè sarà possibile – non molleremo. Certo che è un incubo incredibile. Grazie dell’incoraggiamento.

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