Voglio tornare negli anni Novanta, le disco in bolla e la gente che salta, con il petrolio a zero e novanta, la tipa a novanta e la musica dance…

Questo l’incipit di una canzone tamarra che gira da un po’. In effetti tornare negli anni Novanta non mi dispiacerebbe affatto, delle “disco in bolla” ne avrei pure bisogno per ragioni professionali (le discoteche sono oggi in bolletta, più che in bolla), il petrolio a 0,90 farebbe comodo visto che ho il piede pesante, mentre per la tipa a 90… per quella ho dovuto aspettare il 1997.


Ricorda sempre che non sono un medico, quanto leggi in questo sito è solo il racconto di una storia e del mio parere personale. Per informazioni attendibili e per qualsiasi iniziativa devi consultare un medico.


Pensare che siamo alla soglia del 2017 mi mette una certa inquietudine, mi fa sentire vecchio quando sono poco più che un adolescente (34 anni) e mi viene una enorme nostalgia degli anni ’90: non erano tempi facili per me manco quelli ma – che volete farci? – li rimpiango comunque parecchio. E ora mi tocca cuccarmi il 2017, con quel 17 che non mi piace ma vabbè, nella mia vita non ho dovuto attendere nè i 13 nè i 17 per vedere delle belle sfighe.

Tra i tanti cari amici che mi salutano e mi porgono gli auguri in questi giorni la domanda più comune è un “come procede?“. Vista la diagnosi (SLA ad esordio bulbare) e vista la progressione incazzatissima direi che già il fatto che ancora “procede” è una buona notizia. Per come si era messa 12 mesi fa, direi che è una grande notizia, pur senza illusione alcuna ben consci che siamo appesi ad uno spago e non ad una imbracatura da climbing.

Un anno fa ho fatto una sorta di to-do list, con le cose da fare. L’ultima dell’elenco era la voce “motoneuroni” e su quella – lo ammetto – sono ancora indietro giusto qualche migliaio di chilometri. La cosa stupefacente è che invece su altre voci altrettanto complicatine qualcosa si è mosso. Tutto documentabile, naturalmente.

  • Il fegato ha tenuto, dopo una partenza pessima un anno e mezzo fa, migliorate elettroforesi e proteine, mi dicono che non è poco. Ha dato qualche segno di cedimento a primavera ma credo di aver individuato il motivo e l’ho risolto dando le cose giuste;
  • l’intestino penso sia messo meno peggio di prima: se mi ingrassi e mi ripari piaghe da decubito del IV stadio senza cambiare l’apporto calorico, la posizione, gli ausilii e le medicazioni vorrà pur dire che qualcosa di meglio pure il colon lo sta facendo. Non per caso;
  • metabolismo: segni evidenti ed esami sembrerebbero dire con un certo margine di sicurezza che qualcosa stia funzionando, rispetto a quanto non funzionasse prima. Non è una mia idea soltanto, ma è confermata dai medici e dagli specialisti che seguono mio papà. Non è il miracolo che vogliamo, è vero, ma è già un miracolo che in un malato messo tanto male il metabolismo inverta la rotta dopo essersi evidentemente inceppato di brutto;
  • cachessia: uno dei risultati più stupefacenti, come ho scritto nel post precedente. Non so quanto durerà la battaglia ancora, ma senza aver contrastato la cachessia sarebbe finita prima dell’estate 2016. Anche questo – penso di poterlo dire senza grossi timori di smentite – è un mezzo miracolo. Tra i più clamorosi, probabilmente è la somma dei punti precedenti.

E quindi? Vado avanti, inizio a sentire un filo la stanchezza ma tanto so che non mollo e non abbandonerei mai la partita per mia volontà. Sono chiuso in una camera d’ospedale per buona parte del giorno, tutto l’anno. Ma so di non essere solo: voi che mi leggete sapete bene cosa si prova e condividete con me la tragedia e le sue fatiche. Andrei avanti comunque, sia chiaro, ma il vostro incoraggiamento non mi è indifferente. Ricevo ogni giorno messaggi ed email, mi aiutate a non mollare sfidando l’impossibile (con lucidità).

Grazie per avermi letto e sostenuto anche quest’anno. Non disperiamo, non molliamo. Perchè a volte – purtroppo solo a volte, lo so – le cose impossibili accadono. E, per quella che è la posta in gioco, vale almeno la pena di crederci e di tentarle tutte.

Buon duemiladicia..eeette a tutti! 😀

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6 Comments

  1. Forza Nick! Che la forza sia con te e che il 2017 sia un anno in cui tanti sforzi vengano premiati!!

  2. Sei un grande Nick.
    Che dirti? Semplicemente tutto in poche parole: ti auguro il meglio possibile ma anche l’attualmente impossibile (una cura e, in mancanza, tanta forza e serenità quanto basta).
    Ti abbraccio.

  3. Concordo Nick, vale la pena di non mollare ! Inossidabile anche dopo uno scivolone! Tanti Auguri . Monica

  4. Grazie mille a tutti!

  5. Non mollare Nick! Sei un grande. Ti auguro un 2017 pieno di successi.

    Un abbraccio,
    Davide

  6. Grande Nick!

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